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HISTÓRIAS PARA
SE VIVER
Unindo conhecimento e diversão, apresentamos uma série digital de contos fantásticos e vídeos animados para estimular a imaginação dos pequenos e a interação com a família, além de ser uma ferramenta para monitorar o desenvolvimento na primeira infância.
A INFORMAÇÃO PODE TRANSFORMAR O AMANHÃ
Com ações e conteúdo, queremos ajudar pais e famílias a identificarem os sinais da Atrofia Muscular Espinhal mais cedo. Desta forma, o profissional médico, que é aquele responsável exclusivamente pelo diagnóstico, pode receber informações super importantes! A educação é uma ferramenta importante para transformar a qualidade de vida dessa comunidade. Afinal, o que diferencia o impossível do raro é que o segundo existe.
Informações gerais sobre AME: o que é a doença, suas causas, sintomas, como fazer seu diagnóstico e tudo que você precisa saber antes de sua primeira consulta com o médico
O que é a Atrofia Muscular Espinhal (AME)?
Saiba mais
Saiba mais sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara, neuromuscular e genética que atinge um ou dois casos a cada 100 mil pessoas
Introdução à Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
Confira um resumo com as principais informações sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME)
O que é Atrofia Muscular Espinhal?
Saiba mais
A neuropediatra Alexandra Prufer explica o que é a AME, de uma maneira simples e objetiva. Confira!
Guia introdutório para entender sobre AME
Saiba mais
Confira online ou faça o download do Guia de Discussão sobre AME no Brasil
“Guia de Discussão sobre a AME no Brasil” e sua importância social
Saiba mais
O Guia traz informações relevantes para toda a sociedade, sejam vocês familiares, cuidadores ou profissionais de saúde. Saiba mais sobre a publicação e veja como acessá-la
Assista ao vídeo institucional do Juntos pela AME
Saiba mais
Saiba mais sobre o Juntos pela AME de forma rápida e descomplicada! No vídeo apresentamos em poucos minutos o que nos motivou a criar o portal, qual a estrutura e os conteúdos disponíveis. Compartilhe para que mais pessoas conheçam a AME!
ENTENDA TAMBÉM:
Entenda o que causa a Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é causada por alterações de sobrevivência do neurônio motor 1 (SMN1). Saiba mais.
Você sabia que a causa da Atrofia Muscular Espinhal (AME) é genética?
Saiba mais
Entenda em mais profundidade a característica genética da AME
Infográfico sobre a causa genética da Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
A AME é uma doença genética, mas vamos entender mais a fundo o que isso significa de uma forma simples e objetiva?
Hereditariedade da Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
Hereditariedade da Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Os subtipos da Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
Conheça as principais características clínicas de cada subtipo de Atrofia Muscular Espinhal (AME), baseado na história natural da doença.
Manifestações Clínicas da Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
Cada indivíduo pode apresentar diferentes sintomas e níveis de acometimento. Confira
Quando e como a AME pode se manifestar do ponto de vista clínico?
Saiba mais
Conheça as diferentes manifestações clínicas da Atrofia Muscular Espinhal (AME) e quando elas podem acontecer
Você conhece Atrofia Muscular Espinhal (AME) e seus sintomas?
Saiba mais
Conheça os sinais e características da AME, doença rara que afeta parte do sistema nervoso que controla os movimentos musculares voluntários
Marcos motores da primeira infância na Atrofia Muscular Espinhal
Saiba mais
O não cumprimento de algumas etapas motoras pode ser indício de que há algo a ser investigado
Atrofia Muscular Espinhal (AME): a importância do diagnóstico precoce
Saiba mais
Atrofia Muscular Espinhal (AME) deve ser diagnosticada o mais rápido possível, pois a intervenção precoce pode mudar o futuro do paciente e da família
Suspeita clínica é a primeira fase do diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
Conheça os principais sintomas e ferramentas de acompanhamento do desenvolvimento motor em bebês e crianças, para auxiliar no diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Confirmação genética para o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
Para a garantia do diagnóstico de AME, a confirmação genética é necessária
Humanização no pós-diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
Após a confirmação do diagnóstico de AME, paciente (quando apropriado) e médico especialista devem formular um plano de intervenção multidisciplinar. Esse é um momento delicado e de muitas dúvidas, o que faz da humanização uma necessidade.
Triagem neonatal: o futuro para uma nova realidade na Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
A triagem neonatal é um procedimento médico para identificar crianças com doenças em fase pré-sintomática. Brasil ainda não inclui AME no Programa Nacional de Triagem Neonatal do SUS
Respeito à individualidade na Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
Cada caso é um caso. Fatores, como motivação, estado psicológico e condições de avaliação impactam de forma importante na avaliação do quadro clínico do paciente com AME
Tratamentos modificadores da Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
Nos últimos anos, novas terapias modificadoras do curso da doença buscam a estabilização ou regressão dos sintomas nos pacientes. Saiba mais!
Atrofia muscular espinhal requer cuidados multidisciplinares para uma melhor qualidade de vida. Conheça boas práticas!
Qualidade de Vida na Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
Mesmo afetando a qualidade de vida do indivíduo com a doença e da sua família, a AME não é uma sentença
Cuidados multidisciplinares para pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
Quando feito de forma adequada, os cuidados podem impactar de maneira significativa na qualidade de vida do paciente de AME e seus familiares
Gerenciamento do cuidado multidisciplinar na Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
O gerenciamento dos cuidados dos indivíduos com Atrofia Muscular Espinhal (AME) deve se basear no equilíbrio entre o lazer e as terapias multidisciplinares. Saiba mais!
Comunicação e cuidados psicológicos para a inclusão social de pessoas com AME
Saiba mais
É essencial o envolvimento de profissionais de fonoaudiologia com intuito de promover a capacidade de comunicação da pessoa com AME com o mundo ao seu redor. Confira!
Conversas para momentos desafiadores: Cuidado e prevenção requerem água e sabão!!!!!
Saiba mais
Conhecer os protocolos de higienização é de suma importância para nos matermos saudáveis e enfrentarmos juntos este momento delicado. Confira o que a enfermeira Juliana Caires tem a nos dizer sobre a relevância da higienização no durante e pós pandemia.
Atrofia Muscular Espinhal (AME): Impacto às famílias
Saiba mais
Os familiares que auxiliam a pessoa com AME nas tarefas diárias fazem esforços físicos e lidam com uma carga psicológica e emocional. Eles também devem ser cuidados!
Desafios no acesso ao tratamento multidisciplinar a pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
Oferta limitada de serviços médicos, pouco acesso a equipamentos e alto custo de terapias sem cobertura pelo SUS são problemas que pacientes de AME enfrentam no Brasil
A AME REQUER CUIDADOS MULTIDISCIPLINARES:
Cuidado gastrointestinal e nutricional com pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
É essencial o envolvimento de profissionais de fonoaudiologia com intuito de promover a capacidade de comunicação da pessoa com AME com o mundo ao seu redor. Confira!
Importância dos Cuidados e Intervenções Nutricionais para AME
Saiba mais
Conheça os benefícios de uma nutrição adequada para pessoas com AME
A Importância das Refeições em Família para o Indivíduo com AME
Saiba mais
Refeições podem ser momentos que fortalecem a comunicação e os vínculos entre os familiares, além da educação sobre hábitos alimentares saudáveis.
Desafios Nutricionais em Pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
Acompanhamento profissional multidisciplinar e o monitoramento do estado nutricional é essencial para pessoas com AME
Cuidados motores e ortopédicos com pacientes com AME
Saiba mais
A qualidade de vida de pessoas com AME pode ser otimizada por meio do cuidado motor individualizado, de acordo com a condição clínica e função motora de cada paciente. Confira!
Cuidados Motores em pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
A qualidade de vida de pessoas com AME pode ser otimizada por meio de um cuidado motor individualizado, de acordo com sua condição clínica e função motora
Conversas para momentos desafiadores: Cuidados motores das pessoas com AME
Saiba mais
Manter-se ativo durante momentos desafiadores, além de fundamental à mente, é de suma importância para o corpo. Confira o que a fisioterapeuta Renalli Alvez tem a nos dizer sobre o cuidado motor na AME.
Como a Atrofia Muscular Espinhal (AME) afeta o Sistema Musculoesquelético
Saiba mais
O dano muscular da AME causa impacto no sistema musculoesquelético e isso dificulta a execução de atividades cotidianas
A Respiração da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
Conheça alguns exercícios para ajudar no desenvolvimento pulmonar do indivíduo com AME
Cuidados respiratórios com pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
Pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) precisam ter a respiração avaliada regularmente. Veja como proceder em cada caso e busque avaliação médica
Fisioterapia Respiratória para Pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
Conheça alguns exercícios para ajudar no desenvolvimento pulmonar do indivíduo com AME
Como Prevenir Infecções no Sistema Respiratório da Pessoa com AME
Saiba mais
Cuidados respiratórios são essenciais para indivíduos com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Conheça alguns deles
Conversas para momentos desafiadores: Cuidados Respiratórios no paciente com Atrofia Muscular Espinhal
Saiba mais
Entender a importância do cuidado respiratório faz toda a diferença na qualidade de vida da pessoa com AME. Confira o que a fisioterapeuta Rita Guedes tem a nos dizer sobre o cuidado respiratório na AME.
Avaliação do Sistema Respiratório em Pessoas com AME
Saiba mais
Pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) precisam ter a respiração avaliada regularmente, para que complicações mais graves sejam evitadas
É preciso uma maior valorização das capacidades das pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Informação é poder.
Políticas Sociais e Inclusão
Como melhorar a qualidade de vida e inclusão social de indivíduos com AME
Zac no Parque
Aprenda de forma lúdica sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) com o personagem Zac
AME a Minha História
Veja as histórias reais e relatos de pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Associações de Pacientes
Confira as principais Associações de Pacientes voltadas à AME e doenças neuromusculares
Atenção Primária desempenha papel estratégico na identificação precoce de todos os conjuntos de doenças, inclusive as neuromusculares como AME
Pacientes com doenças raras como AME enfrentam dificuldades em um sistema público de saúde nacional, com dimensões imensas e realidades completamente diferentes
Feita a identificação da AME, é o momento do encaminhamento do paciente ao cuidado multidisciplinar