Informações gerais sobre AME: o que é a doença, suas causas, sintomas, como fazer seu diagnóstico e tudo que você precisa saber antes de sua primeira consulta com o médico

O que é a Atrofia Muscular Espinhal (AME)?

Saiba mais sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara, neuromuscular e genética que atinge um ou dois casos a cada 100 mil pessoas

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Introdução à Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Confira um resumo com as principais informações sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) 

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O que é Atrofia Muscular Espinhal?

A neuropediatra Alexandra Prufer explica o que é a AME, de uma maneira simples e objetiva. Confira!

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Guia introdutório para entender sobre AME

Confira online ou faça o download do Guia de Discussão sobre AME no Brasil 

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“Guia de Discussão sobre a AME no Brasil” e sua importância social

O Guia traz informações relevantes para toda a sociedade, sejam vocês familiares, cuidadores ou profissionais de saúde. Saiba mais sobre a publicação e veja como acessá-la

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Assista ao vídeo institucional do Juntos pela AME

Saiba mais sobre o Juntos pela AME de forma rápida e descomplicada! No vídeo apresentamos em poucos minutos o que nos motivou a criar o portal, qual a estrutura e os conteúdos disponíveis. Compartilhe para que mais pessoas conheçam a AME!

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ENTENDA TAMBÉM:

Entenda o que causa a Atrofia Muscular Espinhal (AME)

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é causada por alterações de sobrevivência do neurônio motor 1 (SMN1). Saiba mais.

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Você sabia que a causa da Atrofia Muscular Espinhal (AME) é genética?

Entenda em mais profundidade a característica genética da AME

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Infográfico sobre a causa genética da Atrofia Muscular Espinhal (AME)

A AME é uma doença genética, mas vamos entender mais a fundo o que isso significa de uma forma simples e objetiva?

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Hereditariedade da Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Hereditariedade da Atrofia Muscular Espinhal (AME)

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Os subtipos da Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Conheça as principais características clínicas de cada subtipo de Atrofia Muscular Espinhal (AME), baseado na história natural da doença.

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Manifestações Clínicas da Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Cada indivíduo pode apresentar diferentes sintomas e níveis de acometimento. Confira

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Quando e como a AME pode se manifestar do ponto de vista clínico?

Conheça as diferentes manifestações clínicas da Atrofia Muscular Espinhal (AME) e quando elas podem acontecer

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Você conhece Atrofia Muscular Espinhal (AME) e seus sintomas?

Conheça os sinais e características da AME, doença rara que afeta parte do sistema nervoso que controla os movimentos musculares voluntários

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Marcos motores da primeira infância na Atrofia Muscular Espinhal

O não cumprimento de algumas etapas motoras pode ser indício de que há algo a ser investigado

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Atrofia Muscular Espinhal (AME): a importância do diagnóstico precoce 

Atrofia Muscular Espinhal (AME) deve ser diagnosticada o mais rápido possível, pois a intervenção precoce pode mudar o futuro do paciente e da família

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Suspeita clínica é a primeira fase do diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Conheça os principais sintomas e ferramentas de acompanhamento do desenvolvimento motor em bebês e crianças, para auxiliar no diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME)

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Confirmação genética para o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Para a garantia do diagnóstico de AME, a confirmação genética é necessária

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Humanização no pós-diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Após a confirmação do diagnóstico de AME, paciente (quando apropriado) e médico especialista devem formular um plano de intervenção multidisciplinar. Esse é um momento delicado e de muitas dúvidas, o que faz da humanização uma necessidade.

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Triagem neonatal: o futuro para uma nova realidade na Atrofia Muscular Espinhal (AME)

A triagem neonatal é um procedimento médico para identificar crianças com doenças em fase pré-sintomática. Brasil ainda não inclui AME no Programa Nacional de Triagem Neonatal do SUS

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Respeito à individualidade na Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Cada caso é um caso. Fatores, como motivação, estado psicológico e condições de avaliação impactam de forma importante na avaliação do quadro clínico do paciente com AME

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Tratamentos modificadores da Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Nos últimos anos, novas terapias modificadoras do curso da doença buscam a estabilização ou regressão dos sintomas nos pacientes. Saiba mais!

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PREPARE-SE PARA A

CONSULTA

Tudo o que você precisa saber
para falar com seu médico.

Atrofia muscular espinhal requer cuidados multidisciplinares para uma melhor qualidade de vida. Conheça boas práticas!

Qualidade de Vida na Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Mesmo afetando a qualidade de vida do indivíduo com a doença e da sua família, a AME não é uma sentença 

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Cuidados multidisciplinares para pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Quando feito de forma adequada, os cuidados podem impactar de maneira significativa na qualidade de vida do paciente de AME e seus familiares 

Saiba mais
Gerenciamento do cuidado multidisciplinar na Atrofia Muscular Espinhal (AME)

O gerenciamento dos cuidados dos indivíduos com Atrofia Muscular Espinhal (AME) deve se basear no equilíbrio entre o lazer e as terapias multidisciplinares. Saiba mais!

Saiba mais
Comunicação e cuidados psicológicos para a inclusão social de pessoas com AME

É essencial o envolvimento de profissionais de fonoaudiologia com intuito de promover a capacidade de comunicação da pessoa com AME com o mundo ao seu redor. Confira!

Saiba mais
Atrofia Muscular Espinhal (AME): Impacto às famílias

Os familiares que auxiliam a pessoa com AME nas tarefas diárias fazem esforços físicos e lidam com uma carga psicológica e emocional. Eles também devem ser cuidados!

Saiba mais
Desafios no acesso ao tratamento multidisciplinar a pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Oferta limitada de serviços médicos, pouco acesso a equipamentos e alto custo de terapias sem cobertura pelo SUS são problemas que pacientes de AME enfrentam no Brasil

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A AME REQUER CUIDADOS MULTIDISCIPLINARES:

Cuidado gastrointestinal e nutricional com pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

É essencial o envolvimento de profissionais de fonoaudiologia com intuito de promover a capacidade de comunicação da pessoa com AME com o mundo ao seu redor. Confira!

Saiba mais
Importância dos Cuidados e Intervenções Nutricionais para AME

Conheça os benefícios de uma nutrição adequada para pessoas com AME

Saiba mais
A Importância das Refeições em Família para o Indivíduo com AME

Refeições podem ser momentos que fortalecem a comunicação e os vínculos entre os familiares, além da educação sobre hábitos alimentares saudáveis. 

Saiba mais
Desafios Nutricionais em Pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Acompanhamento profissional multidisciplinar e o monitoramento do estado nutricional é essencial para pessoas com AME

Saiba mais
Cuidados motores e ortopédicos com pacientes com AME

A qualidade de vida de pessoas com AME pode ser otimizada por meio do cuidado motor individualizado, de acordo com a condição clínica e função motora de cada paciente. Confira!

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Cuidados Motores em pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

A qualidade de vida de pessoas com AME pode ser otimizada por meio de um cuidado motor individualizado, de acordo com sua condição clínica e função motora 

Saiba mais
Como a Atrofia Muscular Espinhal (AME) afeta o Sistema Musculoesquelético

O dano muscular da AME causa impacto no sistema musculoesquelético e isso dificulta a execução de atividades cotidianas

Saiba mais
A Respiração da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Conheça alguns exercícios para ajudar no desenvolvimento pulmonar do indivíduo com AME

Saiba mais
Cuidados respiratórios com pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) precisam ter a respiração avaliada regularmente. Veja como proceder em cada caso e busque avaliação médica

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Fisioterapia Respiratória para Pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Conheça alguns exercícios para ajudar no desenvolvimento pulmonar do indivíduo com AME

Saiba mais
Como Prevenir Infecções no Sistema Respiratório da Pessoa com AME

Cuidados respiratórios são essenciais para indivíduos com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Conheça alguns deles

Saiba mais
Avaliação do Sistema Respiratório em Pessoas com AME

Pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) precisam ter a respiração avaliada regularmente, para que complicações mais graves sejam evitadas

Saiba mais
Sistema Público de Saúde: Atenção Primária à Saúde (APS) é porta de entrada para paciente com AME

Atenção Primária desempenha papel estratégico na identificação precoce de todos os conjuntos de doenças, inclusive as neuromusculares como AME

Saiba mais
Cuidado de paciente com Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil ainda é desafiador

Pacientes com doenças raras como AME enfrentam dificuldades em um sistema público de saúde nacional, com dimensões imensas e realidades completamente diferentes

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Sistema Público de Saúde: Média e Alta Complexidade (MAC) e o tratamento de AME

Feita a identificação da AME, é o momento do encaminhamento do paciente ao cuidado multidisciplinar

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É preciso uma maior valorização das capacidades das pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Informação é poder.

Políticas Sociais e Inclusão

Como melhorar a qualidade de vida e inclusão social de indivíduos com AME 

Zac no Parque

Aprenda de forma lúdica sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) com o personagem Zac

AME a Minha História

Veja as histórias reais e relatos de pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Associações de Pacientes

Confira as principais Associações de Pacientes voltadas à AME e doenças neuromusculares

Confira as últimas informações e novidades sobre o universo de atrofia muscular espinhal.

Atrasos no desenvolvimento motor na primeira infância requerem atenção

Sinais e sintomas relacionados a atrasos no desenvolvimento motor podem indicar doenças graves como a atrofia muscular espinhal, que é rara e genética 

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Cerca de 75% das doenças raras afetam crianças

Estima-se que existam entre 7 a 8 mil tipos diferentes de patologias raras em todo o mundo, a atrofia muscular espinhal (AME) é uma delas

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Guia de Discussão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) inédito é lançado no Brasil

O Guia tem como objetivo gerar um nova onda de debate sobre os desafios e oportunidades relacionadas ao atual momento da AME no Brasil, que é a principal causa genética de morte em crianças com menos de 2 anos no mundo. 

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4 pessoas com deficiência relatam a rotina nos tempos de Covid-19: 'Preciso tocar nas coisas e nas pessoas para me situar'

Impossibilitadas de seguir recomendações de proteção da OMS, pessoas com deficiência pedem que Ministério da Saúde estabeleça protocolos e as incluam no grupo de risco à Covid-19.

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Publicação lança luz sobre atrofia muscular espinhal no Brasil

Guia promove conscientização e conhecimento compartilhado para melhorar a qualidade de vida de quem convive com a AME

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