A INFORMAÇÃO PODE TRANSFORMAR O AMANHÃ
Com ações e conteúdo, queremos ajudar pais e famílias a identificarem os sinais da Atrofia Muscular Espinhal mais cedo. Desta forma, o profissional médico, que é aquele responsável exclusivamente pelo diagnóstico, pode receber informações super importantes! A educação é uma ferramenta importante para transformar a qualidade de vida dessa comunidade. Afinal, o que diferencia o impossível do raro é que o segundo existe.
Informações gerais sobre AME: o que é a doença, suas causas, sintomas, como fazer seu diagnóstico e tudo que você precisa saber antes de sua primeira consulta com o médico
O que é a Atrofia Muscular Espinhal (AME)?
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Saiba mais sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara, neuromuscular e genética que atinge um ou dois casos a cada 100 mil pessoas
Introdução à Atrofia Muscular Espinhal (AME)
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Confira um resumo com as principais informações sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Guia introdutório para entender sobre AME
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Confira online ou faça o download do Guia de Discussão sobre AME no Brasil
“Guia de Discussão sobre a AME no Brasil” e sua importância social
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O Guia traz informações relevantes para toda a sociedade, sejam vocês familiares, cuidadores ou profissionais de saúde. Saiba mais sobre a publicação e veja como acessá-la
ENTENDA TAMBÉM:
Você sabia que a causa da Atrofia Muscular Espinhal (AME) é genética?
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Entenda em mais profundidade a característica genética da AME
Entenda o que causa a Atrofia Muscular Espinhal (AME)
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A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é causada por alterações de sobrevivência do neurônio motor 1 (SMN1). Saiba mais.
Hereditariedade da Atrofia Muscular Espinhal (AME)
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Hereditariedade da Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Quando e como a AME pode se manifestar do ponto de vista clínico?
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Conheça as diferentes manifestações clínicas da Atrofia Muscular Espinhal (AME) e quando elas podem acontecer
Marcos motores da primeira infância na Atrofia Muscular Espinhal
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O não cumprimento de algumas etapas motoras pode ser indício de que há algo a ser investigado
Você conhece Atrofia Muscular Espinhal (AME) e seus sintomas?
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Conheça os sinais e características da AME, doença rara que afeta parte do sistema nervoso que controla os movimentos musculares voluntários
Humanização no pós-diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME)
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Após a confirmação do diagnóstico de AME, paciente (quando apropriado) e médico especialista devem formular um plano de intervenção multidisciplinar. Esse é um momento delicado e de muitas dúvidas, o que faz da humanização uma necessidade.
Suspeita clínica é a primeira fase do diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME)
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Conheça os principais sintomas e ferramentas de acompanhamento do desenvolvimento motor em bebês e crianças, para auxiliar no diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Confirmação genética para o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
Para a garantia do diagnóstico de AME, a confirmação genética é necessária
Tratamentos modificadores da Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
Nos últimos anos, novas terapias modificadoras do curso da doença buscam a estabilização ou regressão dos sintomas nos pacientes. Saiba mais!
Respeito à individualidade na Atrofia Muscular Espinhal (AME)
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Cada caso é um caso. Fatores, como motivação, estado psicológico e condições de avaliação impactam de forma importante na avaliação do quadro clínico do paciente com AME
Atrofia muscular espinhal requer cuidados multidisciplinares para uma melhor qualidade de vida. Conheça boas práticas!
Qualidade de Vida na Atrofia Muscular Espinhal (AME)
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Mesmo afetando a qualidade de vida do indivíduo com a doença e da sua família, a AME não é uma sentença
Cuidados multidisciplinares para pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
Quando feito de forma adequada, os cuidados podem impactar de maneira significativa na qualidade de vida do paciente de AME e seus familiares
Comunicação e cuidados psicológicos para a inclusão social de pessoas com AME
Saiba mais
É essencial o envolvimento de profissionais de fonoaudiologia com intuito de promover a capacidade de comunicação da pessoa com AME com o mundo ao seu redor. Confira!
Gerenciamento do cuidado multidisciplinar na Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
O gerenciamento dos cuidados dos indivíduos com Atrofia Muscular Espinhal (AME) deve se basear no equilíbrio entre o lazer e as terapias multidisciplinares. Saiba mais!
Atrofia Muscular Espinhal (AME): Impacto às famílias
Saiba mais
Os familiares que auxiliam a pessoa com AME nas tarefas diárias fazem esforços físicos e lidam com uma carga psicológica e emocional. Eles também devem ser cuidados!
Desafios no acesso ao tratamento multidisciplinar a pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME)
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Oferta limitada de serviços médicos, pouco acesso a equipamentos e alto custo de terapias sem cobertura pelo SUS são problemas que pacientes de AME enfrentam no Brasil
A AME REQUER CUIDADOS MULTIDISCIPLINARES:
Importância dos Cuidados e Intervenções Nutricionais para AME
Saiba mais
Conheça os benefícios de uma nutrição adequada para pessoas com AME
Cuidado gastrointestinal e nutricional com pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
É essencial o envolvimento de profissionais de fonoaudiologia com intuito de promover a capacidade de comunicação da pessoa com AME com o mundo ao seu redor. Confira!
Cuidados Motores em pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
A qualidade de vida de pessoas com AME pode ser otimizada por meio de um cuidado motor individualizado, de acordo com sua condição clínica e função motora
Como a Atrofia Muscular Espinhal (AME) afeta o Sistema Musculoesquelético
Saiba mais
O dano muscular da AME causa impacto no sistema musculoesquelético e isso dificulta a execução de atividades cotidianas
Cuidados motores e ortopédicos com pacientes com AME
Saiba mais
A qualidade de vida de pessoas com AME pode ser otimizada por meio do cuidado motor individualizado, de acordo com a condição clínica e função motora de cada paciente. Confira!
A Respiração da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
Conheça alguns exercícios para ajudar no desenvolvimento pulmonar do indivíduo com AME
Fisioterapia Respiratória para Pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Saiba mais
Conheça alguns exercícios para ajudar no desenvolvimento pulmonar do indivíduo com AME
É preciso uma maior valorização das capacidades das pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Informação é poder.
Políticas Sociais e Inclusão
Como melhorar a qualidade de vida e inclusão social de indivíduos com AME
Zac no Parque
Aprenda de forma lúdica sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) com o personagem Zac
AME a Minha História
Veja as histórias reais e relatos de pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Associações de Pacientes
Confira as principais Associações de Pacientes voltadas à AME e doenças neuromusculares
Confira as últimas informações e novidades sobre o universo de atrofia muscular espinhal.
Publicação lança luz sobre atrofia muscular espinhal no Brasil
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Guia promove conscientização e conhecimento compartilhado para melhorar a qualidade de vida de quem convive com a AME
4 pessoas com deficiência relatam a rotina nos tempos de Covid-19: 'Preciso tocar nas coisas e nas pessoas para me situar'
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Impossibilitadas de seguir recomendações de proteção da OMS, pessoas com deficiência pedem que Ministério da Saúde estabeleça protocolos e as incluam no grupo de risco à Covid-19.
Guia de Discussão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) inédito é lançado no Brasil
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O Guia tem como objetivo gerar um nova onda de debate sobre os desafios e oportunidades relacionadas ao atual momento da AME no Brasil, que é a principal causa genética de morte em crianças com menos de 2 anos no mundo.
Pacientes com doenças raras como AME enfrentam dificuldades em um sistema público de saúde nacional, com dimensões imensas e realidades completamente diferentes
Atenção Primária desempenha papel estratégico na identificação precoce de todos os conjuntos de doenças, inclusive as neuromusculares como AME
Feita a identificação da AME, é o momento do encaminhamento do paciente ao cuidado multidisciplinar