Gerenciamento do cuidado multidisciplinar na Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Atualizado em 19 de maio de 2020 |
Publicado originalmente em 28 de março de 2020 às 13h18

O gerenciamento dos cuidados dos indivíduos com Atrofia Muscular Espinhal (AME) deve se basear no equilíbrio entre o lazer e as terapias multidisciplinares. Saiba mais!

O gerenciamento dos cuidados dos indivíduos com Atrofia Muscular Espinhal (AME) deve se basear no equilíbrio entre o lazer e as terapias multidisciplinares. Em outras palavras, as atividades dos pacientes devem ser ponderadas pelos riscos a serem corridos.

A carga psicológica e emocional de ter que ser submetido a terapias frequentes é grande. A rotatividade de profissionais multidisciplinares causa impacto negativo no tratamento, pois perde-se parte do histórico deste paciente, além de dificultar a criação de vínculos e confiança.

Os pacientes podem (e devem) ter a oportunidade de aproveitar seus momentos de diversão e descanso e aliviar rotina de tratamentos muitas vezes estressante.

É evidente que, devido à complexidade da condição e a necessidade de equipamentos e dispositivos, existe o risco atrelado que deve ser sempre considerado e avaliado. No entanto, as pessoas não devem ser privadas de viverem a própria vida e é possível se adequar para garantir o bem-estar da família como um todo.

Além disso, como o componente cognitivo é preservado na doença, ele deve ser constantemente estimulado. A dificuldade em explorar o meio devido à pouca movimentação e dificuldade de comunicação que ocorre em muitas crianças, especialmente com AME tipo 1, pode afetar aspectos cognitivos. A cognição, por sua vez, é essencial para o desenvolvimento dos movimentos (1 ,2).

Tendo em mente que os cuidados multidisciplinares são fundamentais, sinalizamos para a necessidade de estruturação das diretrizes terapêuticas e protocolos que guiem os profissionais de saúde no cuidado e manejo dos pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Deve ser enfatizada a importância de os cuidados multidisciplinares atuarem em conjunto com o tratamento farmacológico. O estabelecimento do padrão para os cuidados mínimos necessários para os pacientes é imprescindível. Porém, é notório o fato de que o Brasil possui muitos desafios relacionados ao acesso a todos os direitos que são garantidos aos cidadãos, o que não é diferente para os pacientes com AME. Nos próximos capítulos, serão discutidos as barreiras e os desafios encontrados no acesso aos cuidados e as políticas de inclusão na sociedade.

Confira outros cuidados com pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME):

  • Cuidados Gerais

  • Cuidados Respiratórios

  • Cuidados Nutricionais

  • Políticas Sociais e Inclusão

 

Referências Bibliográficas

1. Von Gontard A, Zerres K, Backes M, Laufersweiler-Plass C, Wendland C, Melchers P, et al. Intelligence and cognitive function in children and adolescents with spinal muscular atrophy. Neuromuscul Disord. 2002;12(2):130–6.

2. Polido GJ, Barbosa AF, Morimoto CH, Caromano FA, Favero FM, Zanoteli E, et al. Matching pairs difficulty in children with spinal muscular atrophy type I. Neuromuscul Disord. 2017.

Em dúvida sobre algum termo desta matéria? Confira o glossário.

O conteúdo discutido foi inspirado no Guia de Discussão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil: Trabalhando hoje para mudar o amanhã. Clique para baixar o Guia gratuitamente e disponível na íntegra.

 

#AtrofiaMuscularEspinhal #AME #Cuidados #CuidadosGerais #CuidadoMultidisciplinar