Cuidado de paciente com Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil ainda é desafiador

Atualizado em 22 de maio de 2020 | Publicado originalmente em 22 de maio de 2020

Pacientes com doenças raras como Atrofia Muscular Espinhal (AME) enfrentam dificuldades em um sistema público de saúde nacional, com dimensões imensas e realidades completamente diferentes

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acesso ao cuidado adequado é desafiador quando se trata de um sistema público que se propõe a ser universal - sem barreiras de acesso - e que é responsável pelo cuidado do indivíduo a despeito da complexidade da doença que o atinge; e gratuito, financiado por contribuições sociais a 210 milhões de pessoas, que vivem em regiões e realidades completamente diferentes (1).  

Esse cenário se torna ainda mais desafiador quando pensamos o contexto das doenças raras. Isso porque, no Brasil, o conhecimento sobre esse grupo ainda não está amplamente difundido. 

A baixa prevalência, associada ao número restrito de tratamentos modificadores dessas doenças, uma vez que se estima que somente 2% dos tratamentos existentes para doenças raras como um todo são capazes de interferir na progressão da doença (2) – podem ser elementos explicativos do conhecimento limitado na sociedade e da estrutura de saúde ainda incipiente para atender às necessidades dessa comunidade. 

Esse acaba sendo o caso das doenças neuromusculares, e por consequência, da Atrofia Muscular Espinhal (AME). 

Desafios de acesso ao sistema de saúde para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Para fins explicativos, consideramos que o sistema público de saúde se organiza em três níveis de atenção: Atenção Primária à Saúde (APS), Média complexidade e Alta complexidade (MAC)

Apesar desta divisão, os níveis de atenção precisam ser coesos, integrados, e devem se comunicar, porque o atendimento à pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME) não pode ser fragmentado. Nesse contexto que abordamos o conceito mais moderno de operar por linhas de cuidado e Rede de Atenção à Saúde (RAS)(3).

Nas RAS, diferentes densidades tecnológicas são coordenadas dentro de serviços de urgência, de reabilitação, ambulatorial e hospitalar, apoiando e complementando os serviços da APS de forma resolutiva e em tempo oportuno (4).

Como desfecho, espera-se que o SUS consiga atender às reais necessidades da população em termos de saúde.

  • Sistema Público de Saúde: Atenção Primária à Saúde (APS)

  • Sistema Público de Saúde: Média e Alta Complexidade (MAC)


Acesso ao tratamento multidisciplinar

É central que o cuidado multidisciplinar esteja integrado aos níveis de atenção dentro das Redes de Atenção à Saúde, e que a despeito do local em que o paciente seja atendido, os profissionais e cuidadores estejam coordenados em prol de um objetivo terapêutico e de qualidade de vida comuns.

Nesse contexto de eficiência e integração das condutas, é importante que existam fluxos regulados, claros e rápidos do referenciamento e contrarreferenciamento dos pacientes dentro de um serviço de saúde, assim como entre diferentes serviços de saúde.

Quando considerado um país de dimensões continentais como o Brasil, a necessidade de descentralização do acesso ao tratamento multidisciplinar é evidente, e mesmo que o paciente não possa ser tratado dentro do centro de referência e vá aos centros de reabilitação em seu município, é importante que o cuidado se mantenha coordenado.

Referências Bibliográficas

1. Miranda GMD. O desafio da organização do Sistema Único de Saúde universal e resolutivo no pacto federativo brasileiro. Saúde e Soc. 2017;26:329–35.

2. INTERFARMA. Doenças Raras: A urgência do acesso à saúde. 2018. 1–31 p.

3. CONASS. A atenção primária e as redes de atenção à saúde. Brasília: CONASS; 2015. 127 p.

4. Mendes EV. Atenção Primária à Saúde no SUS. Fortaleza: Escola de Saúde Pública do Ceará; 2002.

 

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O conteúdo foi inspirado no Guia de Discussão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil: Trabalhando hoje para mudar o amanhã. Clique para baixar o Guia gratuitamente e disponível na íntegra.

 

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