Os cuidados multidisciplinares são centrais para a qualidade de vida dos pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Porém, dada a oferta limitada de vagas para serviços de fisioterapia, terapia ocupacional, nutrição, psicologia, entre outros, nem todos conseguem acessá-los na frequência e qualidade desejadas (1 - 4).

O apoio nutricional também é desafiador no Brasil. As fórmulas nutricionais indicadas são fundamentais ao tratamento, contudo são caras e dificilmente as famílias dispõe de recursos para adquiri-las. Em complemento, o SUS não disponibiliza a variedade de fórmulas necessárias para toda a diversidade de perfis e necessidades da Atrofia Muscular Espinhal (AME).

O acesso aos equipamentos também encontra barreiras. O Estado disponibiliza alguns dos equipamentos necessários para o cuidado adequado da Atrofia Muscular Espinhal (AME), como, por exemplo, a cadeira de rodas motorizada e o suporte ventilatório em binível, porém outros, como máquina de auxílio à tosse e tecnologias assistivas não são disponibilizados.

Por outro lado, mesmo quando o Estado fornece o equipamento, não necessariamente há adaptações ao quadro específico dos pacientes. Por exemplo, as cadeiras de rodas deveriam ser adaptadas de acordo com as necessidades individuais de cada paciente.

A fragmentação dos níveis de atenção e a diferenciação entre o acompanhamento com o especialista e o tratamento multidisciplinar são prejudiciais para o alcance de um objetivo de qualidade de vida e terapêutico de sucesso.

Portanto, para que a pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME) receba o cuidado adequado, é imperativo que o acesso seja pensado de forma integrada e coesa - entre os profissionais de saúde, entre/ intra serviços e estabelecimentos do sistema e entre os níveis de atenção.

Em dúvida sobre algum termo desta matéria? Confira o glossário.

1. Miranda GMD. O desafio da organização do Sistema Único de Saúde universal e resolutivo no pacto federativo brasileiro. Saúde e Soc. 2017;26:329–35.

2. INTERFARMA. Doenças Raras: A urgência do acesso à saúde. 2018. 1–31 p.

3. CONASS. A atenção primária e as redes de atenção à saúde. Brasília: CONASS; 2015. 127 p.

4. Mendes EV. Atenção Primária à Saúde no SUS. Fortaleza: Escola de Saúde Pública do Ceará; 2002.

O conteúdo discutido foi inspirado no Guia de Discussão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil: Trabalhando hoje para mudar o amanhã. Clique para baixar o Guia gratuitamente e disponível na íntegra.

Em dúvida sobre algum termo desta matéria? Confira o glossário.