Seguir em frente para conquistar

Atualizado em 3 de julho de 2020 |
Publicado originalmente em 3 de julho de 2020 às 16h30

Um caso familiar foi a força motriz para criar um projeto de vida que hoje ajuda muitas pessoas no Brasil

E

m 2017, a fisioterapeuta Aline Giulini, 38 anos, brincava com sua filha Iris quando notou que ela (na época com um ano de vida) começou a apresentar alguns sintomas como pneumonia constante, fraqueza nos membros inferiores e dificuldade para se mover - apesar de sua capacidade de aprendizagem e cognição estar preservada.

Aline e seu marido foram em busca de um diagnóstico, para algo que eles mesmos não sabiam o que era. Passaram por inúmeros especialistas e não obtinham respostas. Aquilo os preocupava. 

Depois de muita busca, veio o diagnóstico assertivo: Iris era portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2. Aline e sua família não tinham tempo a perder e foram atrás de todos os cuidados que pudessem garantir qualidade de vida para a pequena Iris.


O diagnóstico de Iris e a busca pelo cuidado para Atrofia Muscular Espinhal (AME)

“Não foi nada fácil. Muitos neurologistas nos desacreditavam em relação ao tempo de vida que Iris poderia ter. Aquilo para gente foi como uma bomba”, conta Aline.

“Dali para frente, a principal dificuldade era encontrar um caminho para um cuidado correto. Foi muito sofrido para nós”, explica Aline. “Eu não aceitava falta de empatia e comprometimento das outras pessoas. Não queria viver inerte. Tivemos que ir atrás e buscar o melhor para nossa filha, e focamos nos processos de reabilitação”, complementa.

Iris, hoje com 15 anos, tem uma rotina diária corrida e extensa: suas atividades incluem sessões de terapia ocupacional, fonoaudiologia e fisioterapia, além de consultas com neurologista, nutrólogo e psicólogo.

Por outro lado, também tem uma agenda comum a qualquer jovem de sua idade: frequenta a escola regularmente, faz terapia, está presente nas redes sociais, sai com amigos, vai ao cinema, etc. “Ela é uma menina antenada, inteligente e divertida. Se vira muito bem com sua cadeira motorizada e sai por aí para curtir a vida”, diz Aline.


Instituto Viva Iris: uma atitude proativa que salva vidas

Há três anos, Aline e seu marido sentiam que podiam dar uma contribuição para famílias que buscavam informações e tratamento para seus filhos. Foi aí que tiveram a ideia de fundar uma organização para dar suporte a essas pessoas.

O Instituto Viva Iris surge então como uma fundação sem fins lucrativos que trata de crianças  portadoras de doenças degenerativas do sistema nervoso ou algum tipo de disfunção motora.

Inaugurado em março de 2017 em Uberlândia-MG, o espaço rapidamente notabilizou-se por acolher e dar tratamento para crianças portadoras de desordens neurológicas, seja como a Atrofia Muscular Espinhal (AME) ou outros tipos de disfunções motoras, por meio de terapias integradas e métodos inovadores que envolvem inúmeras especialidades em um processo de reabilitação intensivo e contínuo.

“Hoje nossa fundação tem três anos de existência. Tudo começou com a Iris!”, conta a presidente.

Aline também destaca o papel das associações de pacientes, um segmento importante que dissemina informações e também dá um suporte emocional para essas famílias. Para ela, a falta de afeto é um problema e essas Organizações são de grande apoio: “Passamos por esse problema e sabemos como é. Independente de todas as dificuldades, sempre seguimos de cabeça erguida, com positividade e muito amor”. 

E complementa: “Esses dias, em uma conversa com a Iris, fiz questão de dizer: sua condição de portador AME do tipo 2 não interfere no que você é, no que você tem no seu interior. Isso não limita seus sonhos. Não interfere em nada. Basta caminhar positivamente e conquistar o que você quer. As vitórias virão. A vida pode ser gratificante e feliz”. 

Aline Giulini e sua filha Iris, que serviu de inspiração para criar o Instituto Viva Iris

Disclaimer: O presente relato foi voluntário, não remunerado, e houve consentimento formal por parte da participante – tanto do direito de reprodução do texto como da imagem. A finalidade é exclusivamente para conscientização sobre a realidade da AME no Brasil. Reforçamos que cada pessoa é única, bem como sua jornada, e que o cuidado deve ser discutido individualmente, com os profissionais adequados.

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