Atrofia Muscular Espinhal (AME) e os desafios de acesso às políticas públicas

Atualizado em 19 de maio de 2020 |
Publicado originalmente em 28 de março de 2020 às 13h18

Conheça as principais barreiras que os pacientes de Atrofia Muscular Espinhal (AME) e os familiares encontram no que tange o acesso à educação, ao lazer, à acessibilidade e aos estímulos cognitivos

No âmbito de políticas sociais, ainda existe um atraso na tomada de ações visando a inclusão dos pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) na sociedade.

Os estigmas e barreiras sociais têm grande impacto na vida destes indivíduos e é preciso analisar todo o contexto de inclusão para que as capacidades das pessoas com AME sejam valorizadas.

Esta matéria busca explicitar as principais barreiras que os pacientes e os familiares encontram, no que tange o acesso à educação, ao lazer, à acessibilidade e aos estímulos cognitivos, a fim de sensibilizar todos os agentes na busca por melhorias nas políticas de inclusão, visando a garantia de alternativas que propiciem mais autonomia e independência às pessoas com AME.


Com a progressão da Atrofia Muscular Espinhal (AME), aumentam limitações físicas e carga emocional

Com a progressão dos sintomas da AME, as limitações físicas aumentam, assim como a carga emocional. Os pacientes encontram dificuldades em realizar atividades físicas simples, como ir ao cinema, sair com os amigos, viajar e tantas outras ações que privam a pessoa de ter acesso ao lazer e convívio social.

Alguns movimentos, como, por exemplo, mexer alguns dedos da mão (para acionar sua própria cadeira de rodas, acessar o computador, etc.) têm grande importância para o bem-estar e suas perdas acarretam em graves impactos emocionais, de independência e de convívio social.


Importância da inclusão social das pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Existem estudos que indicam que a falta de convívio social e de interação com o ambiente, seja familiar ou entre amigos pode acarretar em dificuldades cognitivas (1), porém alguns profissionais sabendo que a cognição não é afetada diretamente pela Atrofia Muscular Espinhal (AME), tendem a não analisar profundamente o quanto a falta de interação afeta os pacientes e a importância de se trabalhar a comunicação e inclusão das pessoas com AME.

Para trabalhar este aspecto, é essencial que o indivíduo seja incluído nas diversas atividades da família, especialmente as domésticas, observar os pais cozinharem ou assistirem juntos a filmes, escolherem a roupa que irão vestir, o desenho que querem ver e não ficarem somente confinadas a um quarto ou a uma sala.


Atrofia Muscular Espinhal (AME) e a educação acadêmica nas escolas e universidades

Dentro das escolas existe uma tendência à exclusão das crianças e jovens com Atrofia Muscular Espinhal (AME), assim como com outras deficiências. Ainda que as instituições se digam inclusivas e aceitem as pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME), na prática, podem não se mostrar tão empenhadas em proporcionar um ambiente acolhedor e de fato inclusivo nas atividades educacionais e de convívio social entre outros alunos.

Os profes­sores devem estimular a participação constante nas atividades, inclusive nas aulas de educação física. O impacto psicológico que a exclusão gera nas crianças e adolescentes é imenso. Por isso, é fundamental que as escolas adotem políticas rigorosas para promover a inclusão destes indiví­duos e contem com apoio frequente de profissionais especializados, como psicólogos, pedagogos, fisioterapeutas e outros profissionais da reabilitação.

Esse estigma também permeia as universidades e as empresas, havendo preconceito com pes­soas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) que vão em busca de desenvolvimento acadêmico e profissional. Um dos pontos cruciais na melhoria da qualidade de vida dos indivíduos com AME é a inclusão no sistema educa­cional e no mercado de trabalho, estimulando a participação social dessas pessoas.

 

Alinhado a todas as dificuldades citadas, muitas vezes pelas barreiras atitudinais impostas, a falta de acessibilidade e problemas de infraestrutura dos mais diversos estabelecimentos, públicos ou privados, são fatores que potencializam os desafios diários enfrentados não só pelos indivíduos com AME, mas por todos que possuem alguma dificuldade física ou motora.

Por exemplo, uma pessoa que usa cadeira de rodas e precisa entrar em um ônibus pode encontrar muita dificulda­de, pois não são todos os que possuem a estrutura adequada para embarque e desembarque de cadeirantes.

Então, apesar de todos os direitos estarem dispostos na Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (2), ainda há muito a ser feito por órgãos públicos e privados em relação à garantia destes direitos. É vital que a comunidade e os órgãos responsáveis trabalhem juntos para solucionar essas questões pautando-se na valorização ética dos direitos a igualdade social.


Referências Bibliográficas:

1. Miranda GMD. O desafio da organização do Sistema Único de Saúde universal e resolutivo no pacto federativo brasi­leiro. Saúde e Soc. 2017;26:329–35.

2. Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Lei Nº 13.146, de 6 de Julho de 2015.

O conteúdo foi inspirado no Guia de Discussão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil: Trabalhando hoje para mudar o amanhã. Clique para baixar o Guia gratuitamente e disponível na íntegra.

Em dúvida sobre algum termo desta matéria? Confira o glossário.

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