Atrofia Muscular Espinhal (AME): Impacto financeiro na vida familiar

Atualizado em 19 de maio de 2020 |
Publicado originalmente em 28 de março de 2020 às 13h18

A variedade e natureza dos custos com Atrofia Muscular Espinhal (AME) são considerados altos e não necessariamente reconhecidos pelo Estado e pela própria sociedade

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 Atrofia Muscular Espinhal (AME) impacta diretamente no planejamento financeiro das famílias. A variedade e natureza dos custos suportados pelas famílias que cuidam de pessoas com AME são considerados altos e não necessariamente reconhecidos pelo Estado e pela própria sociedade.

Aqui estão compreendidos os gastos diretos associados a bens e serviços, os indiretos associados a cuidados voluntários, oportunidades de longo prazo perdidas no emprego remunerado e na progressão na carreira, e custos não mensurados associados ao ônus da saúde mental.

Custos diretos: equipamentos e dispositivos relacionados às terapias, dietas especializadas, consultas particulares, seguros de saúde, gastos com a adaptação do lar para torná-lo acessível; adaptação de atividades de socialização e lazer.

Custos indiretos: menor renda familiar, uma vez que um dos pais tende a deixar o trabalho formal; interrupção na progressão da carreira; diminuição nas horas dedicada ao trabalho devido à fadiga.

Custos não mensurados: apoio particular para cuidado emocional e mental (ex: terapeuta).

A realidade da AME está se modificando com as intervenções terapêuticas multidisciplinares e com os tratamentos modificadores da doença (1). Sendo assim, espera-se um futuro diferente para as pessoas com AME e sua família, e que por consequência, exigirá planejamento financeiro de longo prazo diferenciado.

Referências Bibliográficas:

1.Tizzano EF, Finkel RS. Spinal muscular atrophy: A changing phenotype beyond the clinical trials. Neuromuscul Di­sord. 2017;27(10):883–9.

O conteúdo foi inspirado no Guia de Discussão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil: Trabalhando hoje para mudar o amanhã. Clique para baixar o Guia gratuitamente e disponível na íntegra.

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