Atrofia Muscular Espinhal (AME): Impacto na saúde física e mental do paciente

Atualizado em 19 de maio de 2020 |
Publicado originalmente em 28 de março de 2020 às 13h18

Com a progressão da doença (não tratada), atividades do dia a dia se tornam tarefas cada vez mais árduas e isto pode impactar a saúde mental do paciente

O quadro clínico é variável entre as pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) (1). Portanto, o impacto na saúde física, consequentemente, também difere no que tange às dificuldades respira­tórias, gastrointestinais, ortopédicas, motoras e nutricionais, que afetam diretamente a qualida­de de vida do paciente com AME.

Atrofia Muscular Espinhal (AME) deve ser tratada no conexto humanizado

Como resultado das dificuldades físicas e necessidade de terapias multidisciplinares constantes, o dia-a-dia das pessoas com AME acaba sendo fortemente impactado pelo volume de compromissos terapêuticos. Nesse contexto, é importante que profissionais de saúde tenham uma abordagem humanizada no cuidado do paciente e de sua família (2).

Enquanto observamos essas limitações físicas impostas pela doença, é importante salientar que a AME não afeta a capacidade de aprendizagem e a inteligência desses indivíduos, ou seja, a fun­ção cognitiva é preservada (3). No entanto, embora não haja acometimento direto sobre a função cognitiva, a privação de estímulos e de contato com o ambiente pode afetar o desenvolvimento da linguagem e aprendizado dos pacientes (4).


Atrofia Muscular Espinhal (AME): Impacto psicossocial e saúde mental

Alguns estudos avaliaram o impacto que a inabilidade em realizar tarefas e ações cotidianas tem sobre os pacientes. Fica claro que a dependência de outras pessoas e a diminuição da autonomia são custosas para as pessoas que têm AME.

A incapacidade ou dificuldade em utilizar o banheiro, se alimentar, virar o corpo na cama, se transferir da cama para a cadeira de rodas, tomar banho ou se vestir impacta o bem-estar dos indivíduos e, geralmente, é subestimado pelos cuidadores e familia­res (5,6). Com a progressão da doença, estas atividades se tornam tarefas cada vez mais árduas.

Por meio de questionários, foram avaliadas as funções que os pacientes mais desejavam que se estabilizassem ou melhorassem, sendo prioritário: se alimentar, se lavar, se transferir da cama à cadeira de rodas e utilizar o banheiro sozinho, todas representando, mais uma vez, forte ligação com a sensação de independência e autonomia (5). Como consequência, esse conjunto de dificuldades pode levar a complicações psicossociais (6,7).
 

Dificuldades físicas podem impactar na saúde mental do paciente com AME

Dentro desse quadro clínico complexo, a saúde psicológica é afetada e pode impactar o papel social das pessoas com AME. Falta de autoconfiança, dificuldade de socialização, medo de cair na frente de outras pessoas, vergonha por não conseguir executar atividades físicas, frustração por ser abordado de manei­ra diferente dos indivíduos não afetados são alguns dos desafios enfrentados pelas pessoas com AME no que tange seu papel na sociedade (6,7).

Por exemplo, um estudo conduzido com uma população de pacientes com AME tipo 2 indicou que, entre os indivíduos de 30 e 69 anos, quase 75% estavam solteiros – proporção três vezes maior em comparação à população geral – e dos pacientes homens entre 30 e 54 anos, menos de 50% estava empregado, o que representa metade da proporção na população geral (8).


Preconceito X inclusão social na Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Cabe enfatizar que a diminuição de socialização, interação afetiva e inclusão no mercado de tra­balho não está somente condicionada à aceitação da condição física pela pessoa que tem AME. O preconceito por parte da sociedade e a falta de oportunidades no mercado de trabalho contribuem significativamente para esse cenário.

Diante disso, além de oferecer suporte aos pacientes para sua participação mais ativa na sociedade, é importante que seja dada atenção às questões de otimização da autonomia, competências e rela­cionamentos, de forma a melhorar o bem-estar psicológico desses indivíduos (9).


Referências Bibliográficas:

1. Finkel R, Bertini E, Muntoni F, Mercuri E. 209th ENMC International Workshop: Outcome Measures and Clinical Trial Readiness in Spinal Muscular Atrophy 7-9 November 2014, Heemskerk, The Netherlands. Neuromuscul Disord. 2015;25(7):593–602.

2. Hjorth E, Kreicbergs U, Sejersen T, Lövgren M. Parents’ advice to healthcare professionals working with children who have spinal muscular atrophy. Eur J Paediatr Neurol. 2018;22(1):128–34.

3. von Gontard A, Zerres K, Backes M, Laufersweiler-Plass C, Wendland C, Melchers P, et al. Intelligence and cognitive function in children and adolescents with spinal muscular atrophy. Neuromuscul Disord. 2002;12(2):130–6.

4. Polido GJ, Barbosa AF, Morimoto CH, Caromano FA, Favero FM, Zanoteli E, et al. Matching pairs difficulty in children with spinal muscular atrophy type I. Neuromuscul Disord. 2017.

5. Rouault F, Christie-Brown V, Broekgaarden R, Gusset N, Henderson D, Marczuk P, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuro­muscul Disord. 2017.

6. Hunter M, Heatwole C, Luebbe E, Johnson NE. What Matters Most: A Perspective From Adult Spinal Muscular Atrophy Patients. J Neuromuscul Dis. 2016;3(3):425–9.

7. Qian Y, McGraw S, Henne J, Jarecki J, Hobby K, Yeh W-SS. Understanding the experiences and needs of individuals with Spinal Muscular Atrophy and their parents: a qualitative study. BMC Neurol. 2015;15(1):217.

8. Jeppesen J, Madsen A, Marquardt J, Rahbek J. Living and ageing with spinal muscular atrophy type 2: Observations among an unexplored patient population. Dev Neurorehabil. 2010;13(1):10–8.

9. Fischer MJ, Asselman FL, Kruitwagen-van Reenen ET, Verhoef M, Wadman RI, Visser-Meily JMA, et al. Psychological well-being in adults with spinal muscular atrophy: the contribution of participation and psychological needs. Disabil Rehabil. 2019.

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