Cuidando Profundamente

Atrofia muscular espinhal requer cuidados multidisciplinares para uma melhor qualidade de vida. Conheça boas práticas!

CUIDADOS GERAIS E QUALIDADE DE VIDA

O poder da contação de histórias

Listamos 5 benefícios que o hábito de contar histórias pode trazer, tanto para a vida dos bebês, como para o relacionamento com os pais.

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Qualidade de Vida na Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Mesmo afetando a qualidade de vida do indivíduo com a doença e da sua família, a AME não é uma sentença 

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Gerenciamento do cuidado multidisciplinar na Atrofia Muscular Espinhal (AME)

O gerenciamento dos cuidados dos indivíduos com Atrofia Muscular Espinhal (AME) deve se basear no equilíbrio entre o lazer e as terapias multidisciplinares. Saiba mais!

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Sistema Público de Saúde: Atenção Primária à Saúde (APS) é porta de entrada para paciente com AME

Atenção Primária desempenha papel estratégico na identificação precoce de todos os conjuntos de doenças, inclusive as neuromusculares como AME

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Conversas para momentos desafiadores: Cuidado e prevenção requerem água e sabão!!!!!

Conhecer os protocolos de higienização é de suma importância para nos matermos saudáveis e enfrentarmos juntos este momento delicado. Confira o que a enfermeira Juliana Caires tem a nos dizer sobre a relevância da higienização no durante e pós pandemia. 

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Comunicação e cuidados psicológicos para a inclusão social de pessoas com AME

É essencial o envolvimento de profissionais de fonoaudiologia com intuito de promover a capacidade de comunicação da pessoa com AME com o mundo ao seu redor. Confira!

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Conversas para momentos desafiadores: AME e a Estimulação Cognitiva

Como estimular a cognição de uma pessoa com AME? Confira o que a fisioterapeuta Graziela Polido tem a nos dizer sobre a estimulação cognitiva na AME.

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Atrofia Muscular Espinhal (AME): Impacto às famílias

Os familiares que auxiliam a pessoa com AME nas tarefas diárias fazem esforços físicos e lidam com uma carga psicológica e emocional. Eles também devem ser cuidados!

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Sistema Público de Saúde: Média e Alta Complexidade (MAC) e o tratamento de AME

Feita a identificação da AME, é o momento do encaminhamento do paciente ao cuidado multidisciplinar

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Respeito à individualidade na Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Cada caso é um caso. Fatores, como motivação, estado psicológico e condições de avaliação impactam de forma importante na avaliação do quadro clínico do paciente com AME

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A importância do neuropediatra e os primeiros passos após diagnóstico da AME

O neuropediatra Hélio Van Der Linden fala sobre boas práticas após a confirmação do diagnóstico e seu panorama atual

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Tratamentos modificadores da Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Nos últimos anos, novas terapias modificadoras do curso da doença buscam a estabilização ou regressão dos sintomas nos pacientes. Saiba mais!

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Cuidado de paciente com Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil ainda é desafiador

Pacientes com doenças raras como AME enfrentam dificuldades em um sistema público de saúde nacional, com dimensões imensas e realidades completamente diferentes

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SOBRE CUIDANDO PROFUNDAMENTE

Políticas de Saúde

O Sistema Público de Saúde e os desafios para pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Cuidados Motores

Ententa quais os cuidados motores e ortopédicos para pessoas com AME

Cuidados Nutricionais

Saiba quais os cuidados gastrointestinais e nutricionais para pessoas com AME

Cuidados Respiratórios

Confira quais os cuidados respiratórios para pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME)