Missão do Juntos Pela AME: Compartilhar com a comunidade de Atrofia Muscular Espinhal no Brasil informações acessíveis, de qualidade e com a seriedade que a AME exige centralizadas em um único lugar.

Na Biogen acreditamos que a informação é uma forma poderosa de mudarmos o amanhã da atrofia muscular espinhal no Brasil. E com o Juntos pela AME, reforçamos nosso comprometimento com a comunidade de AME e com suas necessidades de forma integral, indo para além do tratamento farmacológico, sempre guiados pelo nosso propósito de cuidar profundamente dos pacientes.

Sabemos que quando o assunto é AME, saber onde procurar informações de qualidade e em quem confiar faz toda diferença.

E foi com isso em mente, e escutando as necessidades da comunidade de AME que a Biogen desenvolveu o Juntos pela AME. Aqui você encontrará informações sobre a atrofia muscular espinhal desde a suspeita clínica até o diagnóstico, os cuidados multidisciplinares e os pontos de vista de cuidadores e profissionais de saúde experientes sobre diversos tópicos desde aspectos nutricionais até os equipamentos necessários para os cuidados adequados.

Embora não tenhamos permissão legal de discutir tratamentos específicos como parte do “Juntos Pela AME”, podemos ajudar você a compreender as diretrizes clínicas atuais e as opções de cuidado disponíveis. Reforçamos sempre que consultar seu médico é a melhor forma para desenvolver um plano de cuidados que seja adequado às necessidades específicas de cada paciente.

O Juntos pela AME foi desenhado para as pessoas com AME, familiares, cuidadores, profissionais da saúde e o público em geral, em parceria com toda comunidade. Descubra ainda mais acessando todas nossas seções!

A Biogen não fornece apoio, direta ou indiretamente, para para pacientes ou associações de pacientes, para ações judiciais ou busca de acesso aos seus tratamentos. Somos associadas a INTERFARMA e aderentes ao Código de Conduta, que proíbe este tipo de apoio. Ademais, acreditamos que o direito a acesso deve ser parte de uma discussão ampla e colaborativa, em prol da melhora da saúde e sustentabilidade do sistema de saúde brasileiro. Entendemos que a Judicialização não é o melhor caminho para este diálogo. A Biogen faz sua parte em propor formas alternativas e sustentáveis de acesso com o poder público, como contratos de compartilhamento de risco, quando aplicáveis.