A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular degenerativa e pro­gressiva, e que, por consequência, impacta a qualidade de vida e bem-estar de pacientes, cuidadores(as) e familiares que convivem com a doença (1–6). 

As dificuldades vão desde restrições e incapacidades na mobilidade, no controle motor e na capacidade ventilatória, pas­sando pelo lado psicológico, emocional e estigma social, e se relacionam também com o impacto decorrente da situação financeira e orçamentária daqueles que convivem com a AME
Entretanto, mesmo afetando a qualidade de vida do indivíduo com a doença e da sua família, a AME não é uma sentença.

Atrofia Muscular Espinhal (AME) deve ser vista dentro do contexto de inclusão social

Embora haja restrições quanto às alternativas que se colocam, é importante que as capacidades dos indivíduos com Atrofia Muscular Espinhal (AME) sejam o foco da sociedade e não suas incapacidades. Antes de ser um paciente, cada indivíduo é um ser humano, que tem sua personalidade, suas von­tades próprias, entre outros, e por consequência, o direito à qualidade de vida.

Por isso, é fundamental que a sociedade, as famílias e a própria pessoa com AME extrapolem o uni­verso da doença e busquem aproveitar seus melhores momentos – sempre apoiados por avaliação de riscos. A qualidade de vida ultrapassa a barreira das necessidades médicas. É preciso pensar na Atrofia Muscular Espinhal (AME) dentro do contexto de inclusão social.
Esta leitura é um convite à reflexão, para que se discuta a AME além de sua natureza fisiopatológica e, consequente, sua ma­nifestação clínica e para que também seja aberta a oportunidade de reflexão às alternativas para qualidade de vida melhor dentro da comunidade da AME.

Referências Bibliográficas

1. Rouault F, Christie-Brown V, Broekgaarden R, Gusset N, Henderson D, Marczuk P, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuro­muscul Disord. 2017.

2. Hunter M, Heatwole C, Luebbe E, Johnson NE. What Matters Most: A Perspective From Adult Spinal Muscular Atrophy Patients. J Neuromuscul Dis. 2016;3(3):425–9.

3. Qian Y, McGraw S, Henne J, Jarecki J, Hobby K, Yeh W-SS. Understanding the experiences and needs of individuals with Spinal Muscular Atrophy and their parents: a qualitative study. BMC Neurol. 2015;15(1):217.

4. Jeppesen J, Madsen A, Marquardt J, Rahbek J. Living and ageing with spinal muscular atrophy type 2: Observations among an unexplored patient population. Dev Neurorehabil. 2010;13(1):10–8.

5. Higgs EJ, McClaren BJ, Sahhar MAR, Ryan MM, Forbes R. “A short time but a lovely little short time”: Bereaved pa­rents’ experiences of having a child with spinal muscular atrophy type 1. J Paediatr Child Health. 2016;52(1):40–6.

6. Laufersweiler-Plass C, Rudnik-Schöneborn S, Zerres K, Backes M, Lehmkuhl G, Gontard A. Behavioural problems in children and adolescents with spinal muscular atrophy and their siblings. Dev Med Child Neurol. 2007;45(1):44–9.

O conteúdo discutido foi inspirado no Guia de Discussão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil: Trabalhando hoje para mudar o amanhã. Clique para baixar o Guia gratuitamente e disponível na íntegra.

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