No Brasil, ainda nos deparamos com um longo período entre a manifestação clínica, e o início do tratamento da AME, além de outros desafios relacionados ao desconhecimento sobre a doença.

Portanto, disseminar informação e gerar debates que tragam luz às várias perspectivas da doença, que ajudem a mudar o paradigma de cuidado em saúde, que promovam a inclusão social e quebra de preconceitos, é uma missão central da comunidade da AME. Assim, nasceu o Guia de Discussão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil.

Acesse o vídeo para entender mais sobre essa iniciativa.

Guia de Discussão sobre AME no Brasil: construção colaborativa e coletiva

O projeto é resultado de uma construção colaborativa e voluntária entre profissionais de saúde, associações de pacientes e pessoas com AME. O conteúdo foi desenvolvido pela comunidade da AME, não só para a comunidade em si, mas para toda a sociedade brasileira, como uma ferramenta de conscientização e educação sobre essa doença.

Buscamos elucidar os principais desafios e oportunidades relativos às pessoas com AME no Brasil, desde o diagnóstico até o acesso a cuidados de saúde e a políticas públicas e inclusão social. Sugerimos estratégias a fim de melhorar a qualidade de vida de pessoas com de forma integral. Acreditamos que a educação e informação são formas de mudarmos o amanhã das pessoas com Atrofia Muscular Espinhal no Brasil.

Download: Guia de Discussão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil

O Guia de Discussão da AME no Brasil é um documento público, destinado a todos aqueles que tenham interesse na causa da AME, com finalidade exclusivamente educativa, a fim de trazer luz ao debate sobre essa doença no Brasil. Sua distribuição é gratuita, seja a versão virtual ou impressa.

Basta clicar neste link ou na imagem abaixo para fazer o download do Guia de Discussão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil.

Metodologia para a construção do Guia de Discussão

A construção do Guia de Discussão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil se deu a partir de uma metodologia inovadora e inclusiva. Foram convidadas pessoas físicas e organizações que integram a comunidade da AME no Brasil, participando gratuitamente em diferentes etapas, mostradas abaixo:

1. Revisão bibliográfica: revisão de artigos científicos, políticas públicas e consensos de abrangência mundial sobre os diferentes tipos de AME. O levantamento e estudo da literatura foram a base técnica para a construção do Guia de Discussão;

2. Entrevistas individuais: profissionais de saúde especialistas em AME e em saúde pública, associações de pacientes e pessoas com AME conversaram com os consultores técnicos. Nessa etapa, os entrevistados compartilharam visões e perspectivas sobre a realidade da AME no Brasil. Todas essas pessoas são listadas como autores e autoras do Guia de Discussão;

3. Discussão presencial: um subgrupo de autores e autoras compuseram um grupo de trabalho multidisciplinar, representando associações de pacientes, indivíduos com AME e profissionais de saúde. Neste grupo, temas levantados na pesquisa bibliográfica e nas entrevistas foram aprofundados em discussões intermediadas pelos consultores técnicos, e organizados de forma a compreender de forma mais integral a realidade da AME no país;

4. Redação e revisão: com base nas etapas anteriores, o material foi redigido, revisado e validado por todo o grupo de participantes.

Em dúvida sobre algum termo desta matéria? Confira o glossário.