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AMECast é como uma janela que se abre para as vidas das pessoas enfrentando uma doença genética e rara que afeta os neurônios motores responsáveis pelo controle muscular voluntário¹, a Atrofia Muscular Espinhal. Com Michelle Loreto como guia, este podcast, parte da campanha "Juntos pela AME", mergulha nas histórias desses jovens e adultos, revelando seus sonhos, medos e triunfos. A missão central é dar voz a essa comunidade, gerar conscientização sobre a AME e promover debates sobre autonomia e qualidade de vida.

A História de Leandro Kdeira

No quinto episódio do AMECast conhecemos Leandro Kdeira, um coordenador de projetos sociais do Instituto Barueri Paraolímpico de 40 anos. Ele foi diagnosticado com AME tipo 3 aos três anos de idade, após uma longa e árdua jornada de consultas médicas e exames. Os indícios da enfermidade começaram cedo, quando, aos nove meses de idade, Leandro deu seus primeiros passos. Sua mãe logo começou a perceber quedas frequentes e dificuldades no andar.

Com o diagnóstico, Leandro passou a fazer fisioterapia, terapia ocupacional, e outras atividades multidisciplinares para fortalecer sua musculatura. Aos sete anos, após o falecimento de sua mãe, Leandro, que até então vivia em Jandira, São Paulo, foi morar com os avós na Bahia. Na ocasião, devido à falta de acesso aos cuidados adequados, a AME progrediu de maneira significativa, fazendo com que ele passasse a usar cadeira de rodas, aos 14 anos. E após um período difícil, retornou para Barueri, em São Paulo, e retomou os cuidados clínicos.

O Esporte como Superação

Leandro é um exemplo de como o esporte adaptado pode transformar vidas. Ao começar a trabalhar em uma organização com foco a inclusão de indivíduos com deficiência por meio do esporte, o Instituto Barueri, Kdeira descobriu a bocha adaptada em 2012.

Ele não apenas compete, mas também inspira e orienta outros jovens com AME a explorarem seu potencial no esporte. "Meu pódio não é uma medalha, são eles", diz Leandro sobre os 25 atletas paralímpicos que ele orienta no Instituto Barueri Paralímpico, uma associação sem fins lucrativos fundada com o propósito de incluir na perspectiva da autonomia e garantia de direitos por meio do esporte adaptado e de ações de fortalecimento de vínculos de crianças e adolescentes.

A Luta Contínua

Com uma vida social bastante ativa, Leandro costuma ir a shows e jogos de futebol. Além disso, é super engajado na comunidade de AME e faz parte de alguns grupos. Kdeira incentiva outras pessoas a também buscarem o acesso ao cuidado adequado como ele.

A sua história nos faz lembrar da importância do apoio, da resiliência e da urgência dos diagnósticos precoces. Assista ao episódio completo: