Cuidando Profundamente

Atrofia muscular espinhal requer cuidados multidisciplinares para uma melhor qualidade de vida. Conheça boas práticas!

CUIDADOS GERAIS E QUALIDADE DE VIDA

Mayanna Adams: Conheça a agrônoma com AME tipo 3

Mergulhe na história de Mayanna Adams, jovem agrônoma, recém casada que conta como é sua jornada com a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 3

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Conheça a história de superação e determinação de Leandro Kdeira, convidado do AMECast #5

Atleta paralímpico fez da bocha uma porta para um futuro de possibilidades mais igualitárias e melhor qualidade de vida

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Gabriel Machadinho: Conheça o gamer com AME tipo 2

Conheça a história de Gabriel Machado (Machadinho), um jovem influenciador do mundo dos games que vive com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 2. A apresentação fica por conta da jornalista Michelle Loreto.

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Se redescobrindo com AME tipo 3: Eduarda Santos Maia no AMECast | AMECast #3

Conheça Duda, uma jovem de 19 anos que estuda gestão financeira e recebeu o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 3 aos 2 anos. A apresentação fica por conta da jornalista Michelle Loreto.

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Determinação pessoal e AME tipo 3: Fernando Lemos no Amecast #2

Mergulhe na inspiradora história de Fernando Silveira Lemos, um gerente bancário que vive com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 3. Em seu bate-papo com a apresentadora Michelle Loreto, Fernando ilustra o poder da determinação, do apoio familiar e da resiliência.

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AMECAST: um novo olhar aos jovens e adultos com AME

Videocast traz histórias reais e emocionantes de jovens e adultos que vivem com AME. A apresentação é da jornalista Michelle Loreto.

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Mercado de trabalho para quem tem AME

O trabalho remunerado não só proporciona autonomia financeira para pessoas com AME tipo 3, mas também contribui para o bem-estar psicológico, autoestima e confiança. Saiba mais.

Mercado de trabalho para quem tem AME
O impacto social da atrofia muscular espinhal

Falta de inclusão repercute não só no paciente, mas em toda comunidade a sua volta – é papel de todos atuar para mitigar esse impacto. Veja como.

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O impacto da saúde mental e psicossocial em jovens e adultos com AME

O cuidado vai além da saúde física, já que a doença também pode comprometer o bem-estar emocional do paciente e até da sua rede de apoio. Saiba como reconhecer e como ajudar.

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Autonomia e qualidade de vida de jovens e adultos com atrofia muscular espinhal

Preservar a capacidade de tomar decisões acerca de sua própria vida faz bem para saúde. Saiba mais.

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Qualidade de Vida na Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Mesmo afetando a qualidade de vida do indivíduo com a doença e da sua família, a AME não é uma sentença 

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Respeito à individualidade na Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Cada caso é um caso. Fatores, como motivação, estado psicológico e condições de avaliação impactam de forma importante na avaliação do quadro clínico do paciente com AME

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Tratamentos modificadores da Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Nos últimos anos, novas terapias modificadoras do curso da doença buscam a estabilização ou regressão dos sintomas nos pacientes. Saiba mais!

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Gerenciamento do cuidado multidisciplinar na Atrofia Muscular Espinhal (AME)

O gerenciamento dos cuidados dos indivíduos com Atrofia Muscular Espinhal (AME) deve se basear no equilíbrio entre o lazer e as terapias multidisciplinares. Saiba mais!

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Conversas para momentos desafiadores: Cuidado e prevenção requerem água e sabão!!!!!

Conhecer os protocolos de higienização é de suma importância para nos matermos saudáveis e enfrentarmos juntos este momento delicado. Confira o que a enfermeira Juliana Caires tem a nos dizer sobre a relevância da higienização no durante e pós pandemia. 

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Comunicação e cuidados psicológicos para a inclusão social de pessoas com AME

É essencial o envolvimento de profissionais de fonoaudiologia com intuito de promover a capacidade de comunicação da pessoa com AME com o mundo ao seu redor. Confira!

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Atrofia Muscular Espinhal (AME): Impacto às famílias

Os familiares que auxiliam a pessoa com AME nas tarefas diárias fazem esforços físicos e lidam com uma carga psicológica e emocional. Eles também devem ser cuidados!

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Cuidado de paciente com Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil ainda é desafiador

Pacientes com doenças raras como AME enfrentam dificuldades em um sistema público de saúde nacional, com dimensões imensas e realidades completamente diferentes

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Sistema Público de Saúde: Atenção Primária à Saúde (APS) é porta de entrada para paciente com AME

Atenção Primária desempenha papel estratégico na identificação precoce de todos os conjuntos de doenças, inclusive as neuromusculares como AME

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Sistema Público de Saúde: Média e Alta Complexidade (MAC) e o tratamento de AME

Feita a identificação da AME, é o momento do encaminhamento do paciente ao cuidado multidisciplinar

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Conversas para momentos desafiadores: AME e a Estimulação Cognitiva

Como estimular a cognição de uma pessoa com AME? Confira o que a fisioterapeuta Graziela Polido tem a nos dizer sobre a estimulação cognitiva na AME.

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Jovens e adultos com AME: uma conversa sobre autonomia e qualidade de vida

Diferentemente de quando acomete bebês e crianças, a atrofia muscular espinhal depois da infância tem impacto direto na autonomia dos indivíduos

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Como é o cuidado para jovens e adultos com AME?

Conheça as especialidades envolvidas nos cuidados da atrofia muscular espinhal e as diferenças de abordagem para a fase adulta 

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SOBRE CUIDANDO PROFUNDAMENTE

Políticas de Saúde

O Sistema Público de Saúde e os desafios para pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Cuidados Motores

Maximizando mobilidade na Atrofia Muscular Espinhal: abordagem de cuidados motores para melhor qualidade de vida.

Cuidados Nutricionais

Saiba quais os cuidados gastrointestinais e nutricionais para pessoas com AME

Cuidados Respiratórios

Confira quais os cuidados respiratórios para pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME)