Mayanna Adams: Conheça a agrônoma com AME tipo 3

Atualizado em 19 de fevereiro de 2024 |
Publicado originalmente em 19 de fevereiro de 2024

Mergulhe na história de Mayanna Adams, jovem agrônoma, recém casada que conta como é sua jornada com a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 3

Diagnóstico e infância

O
teste genético é fundamental para o diagnóstico certeiro da Atrofia Muscular Espinhal1. Para a Mayanna Adams, ele foi imprescindível para confirmar as suspeitas de seu avô. Médico, ele começou a desconfiar que algo estava incomum quando percebeu que a neta tinha problemas de equilíbrio.

A família recebeu a confirmação da AME quando Mayanna estava com três anos. Decidiram se mudar de Taquari, no Mato Grosso, para Campo Grande, a fim de ter mais acesso a médicos e fisioterapeutas. O cuidado adequado possibilitou maior qualidade de vida, mas nem sempre foi fácil lidar com a doença.

Se mudar para a cidade grande foi um choque, porque no interior todos já a conheciam e sabiam que sua condição era só mais uma das características dela, mas, em Campo Grande, Mayanna percebia os olhares de dó e julgamento. Quando passou a precisar do auxílio da scooter para percorrer longas distâncias, sentiu como se tivesse perdido uma guerra para a AME.

Família e conquistas

Foi graças a sua rede de apoio que ela conseguiu superar essas questões e seguir realizando seus sonhos. O fato de ter uma irmã mais nova que também tem Atrofia Muscular Espinhal a ajuda muito na troca de experiências e na compreensão de seus sentimentos. Hoje, ela não permite que a deficiência a impeça de viver e realiza várias atividades que a desafiam, fazendo jus ao seu perfil aventureiro.

Mas suas conquistas não param por aí. Ela passou no vestibular de medicina ainda no segundo ano do ensino médio, começou a faculdade em arquitetura e migrou para agronomia, profissão na qual atua. Mayanna é a oitava geração de agricultores da família. Já possui MBA em gestão de negócios e há cinco anos atua no time de marketing e desenvolvimento de uma sementeira. Porém, a jovem conta que para atuar no campo, ela precisa contar com o apoio das pessoas para ter acessibilidade.

Sua virada de chave foi na faculdade, onde aprendeu a pedir ajuda das pessoas, sem ter medo de julgamentos. Desde então, ela faz tudo que quer. Gosta muito de viajar por conta da profissão, conhecer novas culturas, novas maneiras de pensar. Hoje, é casada e tem um relacionamento feliz e saudável.

Mayanna incentiva as demais pessoas a seguirem com essa visão otimista da vida e ressalta que hoje em dia o cenário é muito mais promissor. A internet possibilita que as pessoas com AME se conheçam e criem grupos de apoio. A medicina está avançando junto com o cuidado multidisciplinar, proporcionando cada vez mais qualidade de vida. Ainda reforça que para além de qualquer diagnóstico, ela é a Mayanna, então trabalha e tem uma vida social igual à de qualquer outro indivíduo.

 

O AMECast é uma série de vídeos com histórias reais de jovens e adultos que vivem com atrofia muscular espinhal, o objetivo é que outras pessoas se inspirem e aprendam um pouco mais sobre o assunto. A história da Mayanna é a última deste compilado de vivências. As jornadas transitam por temas relevantes como a jornada do diagnóstico, adolescência e vida adulta com AME, o social, físico e mental, sexualidade, planejamento familiar entre outros temas.

Por meio destes relatos é possível compreender a realidade destas pessoas e consequentemente, acolher, e respeitar de forma mais efetiva a comunidade de AME.

 

Referências:

1Keinath MC, Prior DE, Prior TW. Spinal Muscular Atrophy: Mutations, Testing, and Clinical Relevance. Appl Clin Genet. 2021 Jan 25;14:11-25. doi: 10.2147/TACG.S239603.

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