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e acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) a saúde mental é um estado de bem-estar no qual o indivíduo é capaz de usar as suas próprias habilidades, recuperar-se do estresse rotineiro, ser produtivo e contribuir com a sua comunidade.^1,2 Ou seja, ela é crucial para o desenvolvimento pessoal, comunitário e socioeconômico de qualquer pessoa – e no caso de quem convive com uma doença rara, como a atrofia muscular espinhal (AME), não é diferente.

A AME é uma doença neuromuscular e genética, classificada clinicamente em tipos (que vão do 0 ao 4), com base no início dos sinais e sintomas e nos marcos motores atingidos pelos pacientes.³  Trata-se de uma enfermidade que afeta pessoas de todas as idades, com impacto relevante na saúde física, mental e psicossocial. 

Por exemplo, pessoas com AME podem ter limitações em seu papel social, estresse emocional, insatisfações com a imagem, desafios de autoconfiança, dificuldade de socialização, medo de cair na frente de outras pessoas, vergonha por não conseguir executar atividades físicas, frustração por ser abordado de maneira diferente dos indivíduos não afetados. Infelizmente, esses são alguns dos desafios enfrentados por quem convive com a doença^4,5.

A perda gradual da força muscular, a dificuldade de locomoção e a necessidade de adaptações também podem levar a uma série de questões emocionais, como^5,6: 

         ● Ansiedade;

         ● Depressão;

         ● Estresse;

         ● Baixa autoestima.

E não é só isso. Segundo um estudo realizado no Reino Unido sobre os cuidados de saúde mental, 83% das pessoas com doenças raras relataram que a demora em obter um diagnóstico constituiu um fator negativo que impactou a sua saúde mental.⁷ Ou seja, é uma jornada repleta de desafios.

A boa notícia é que com o cuidado adequado é possível garantir melhoria na qualidade de vida. Quem tem AME pode se beneficiar de apoio psicossocial, tanto individualmente quanto em grupo. Profissionais de saúde mental, como psicólogos ou psiquiatras, podem fornecer um espaço seguro para expressarem suas emoções, lidarem com a ansiedade e desenvolverem estratégias de enfrentamento saudáveis. 

Cuidado vai além do paciente

Também é de extrema relevância levar em consideração a saúde mental dos cuidadores e familiares – uma vez que a carga emocional e física de cuidar de um ente querido com uma condição crônica pode ser desgastante, e os cuidadores também precisam de apoio e recursos para cuidar de sua própria saúde mental.

Conscientização e atenção multidisciplinar são peças-chave

A inclusão social e a conscientização pública também desempenham um papel fundamental na promoção da saúde mental de pessoas com AME. A educação da sociedade em geral sobre as dificuldades enfrentadas por essas pessoas pode ajudar a reduzir o estigma e a discriminação associados à doença. Campanhas de sensibilização e divulgação de informações precisas podem ajudar a criar empatia e compreensão, tornando o ambiente mais acolhedor e inclusivo.

Além disso, é importante enfatizar a importância de uma abordagem multidisciplinar, que envolve uma equipe de profissionais de saúde^1,2, incluindo:

         ● Médicos;

         ● Fisioterapeutas;

         ● Terapeutas ocupacionais;

         ● Assistentes sociais.

Eles são capazes desenvolver um plano abrangente de cuidados que atenda às necessidades físicas, emocionais e sociais dos pacientes. 

Em resumo, a saúde mental é uma parte essencial do bem-estar geral de pessoas com atrofia muscular espinhal. Os desafios emocionais e psicológicos enfrentados por esses indivíduos exigem atenção adequada e suporte profissional. Além disso, a conscientização pública, a inclusão social e o suporte multidisciplinar desempenham papéis vitais na promoção da saúde mental e na melhoria da qualidade de vida destas pessoas. 

Referências Bibliográficas:

1. SAÚDE, Ministério. GUIA TÉCNICO Nº 3: Vigilância da Saúde dos Trabalhadores Expostos a Fatores de Risco Psicossocial no Local de Trabalho - Versão Síntese. Disponível em: https://www.dgs.pt/ficheiros-de-upload-2013/pnso_guia3sintese-pdf.aspx

2. Organização Mundial da Saúde. Mental health: strengthening our response. Disponível em: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/mental-health-strengthening-our-response

3. National Institute of Neurological Disorders and Stroke, NIH. Spinal Muscular Atrophy Fact Sheet

4. Hunter M, Heatwole C, Luebbe E, Johnson NE. What Matters Most: A Perspective From Adult Spinal Muscular Atrophy Patients. J Neuromuscul Dis. 2016;3(3):425–9.

5. Qian Y, McGraw S, Henne J, Jarecki J, Hobby K, Yeh W-SS. Understanding the experiences and needs of individuals with Spinal Muscular Atrophy and their parents: a qualitative study. BMC Neurol. 2015;15(1):217.

6. Hunter M, Heatwole C, Luebbe E, Johnson NE. What Matters Most: A Perspective From Adult Spinal Muscular Atrophy Patients. J Neuromuscul Dis. 2016;3(3):425–9.

7. Spencer-Tansley, R., et al. Mental health care for rare disease in the UK – recommendations from a quantitative survey and multi-stakeholder workshop. BMC Health Services Research (2022).