Pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) apresentam disfagia e comprometimento da musculatura bulbar. Além disso, devido a limitações de movimentação, desenvolvem dificuldades de comunicação, tanto oral quanto escrita (1).

Nesse contexto, é essencial o envolvimento de profissionais de fonoaudiologia com intuito de promover, não somente o cuidado com a disfagia, mas também a capacidade de comunicação da pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME) com o mundo ao seu redor (2).

A terapia ocupacional também tem grande importância, promovendo a adaptação do ambiente às necessidades do paciente. Com um trabalho integrado, é possível prover melhores condições para que a pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME) participe de forma ativa do dia a dia em sua casa, escola, trabalho ou ambientes de lazer (2).

Cuidado psicológico e social na vida do paciente com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Os impactos da doença vão muito além de dificuldades fisiológicas. Esses indivíduos encontram barreiras arquitetônicas e atitudinais que dificultam sua inserção na sociedade e até mesmo no mercado de trabalho (3-4).

Problemas de infraestrutura e falta de acessibilidade são dificuldades constantes enfrentadas por pessoas com doenças que resultam em deficiências, como é o caso da Atrofia Muscular Espinhal (AME). Ainda, o estigma social com relação a pessoas que possuem qualquer tipo de deficiência, é muito presente (4).

Seja dentro da escola ou no ambiente de trabalho, os pacientes podem acabar em um processo de exclusão, acarretando uma série de problemas psicológicos (5). Por isso, o acompanhamento com psicólogos ou terapeutas pode gerar impactos positivos na vida das pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME), propiciando maneiras alternativas de lidar com a situação e aliviar o estresse emocional.

Nesse contexto, é essencial a introdução de políticas de inclusão e a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Lei Nº 13.146), de 2015, garante direitos importantes, como à igualdade, à não discriminação, à saúde, dentre outros (6).

Confira outros cuidados com pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME):

• Cuidados Gerais

• Cuidados Ortopédicos

• Cuidados Nutricionais

• Políticas Sociais e Inclusão

Referências Bibliográficas

1. Ball LJ, et al. Communication skills among children with spinal muscular atrophy type 1: A parent survey. Assist Technol. 2019 Apr 4:1-11.

2. R.S. Finkel et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscular Disorders 2018; 28(3): 197–207.

3. INTERFARMA. Doenças Raras: A urgência do acesso à saúde. 2018. 1–31 p.

4. Qian Y, McGraw S, Henne J, Jarecki J, Hobby K, Yeh W-SS. Understanding the experiences and needs of individuals with Spinal Muscular Atrophy and their parents: a qualitative study. BMC Neurol. 2015;15(1):217.

5. Qian Y, McGraw S, Henne J, Jarecki J, Hobby K, Yeh W-SS. Understanding the experiences and needs of individuals with Spinal Muscular Atrophy and their parents: a qualitative study. BMC Neurol. 2015;15(1):217.

6. Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Lei No 13.146, de 6 de Julho de 2015.

O conteúdo discutido foi inspirado no Guia de Discussão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil: Trabalhando hoje para mudar o amanhã. Clique para baixar o Guia gratuitamente e disponível na íntegra.

Em dúvida sobre algum termo desta matéria? Confira o glossário.