As primeiras organizações de pacientes foram criadas na Europa, América do Norte e América Latina, como agentes sociais de transformação. O Brasil é um país ativo quando consideramos o papel da sociedade civil na construção de políticas sociais, movimento esse que se fortaleceu a partir da década de 1990.

Felizmente, essa realidade também é verdade para o universo de doenças raras, e hoje, podemos contar com diversas Organizações não governamentais (ONGs) voltadas para inspirar e apoiar pacientes, familiares e cuidadores da comunidade Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Associações de Pacientes voltadas à Atrofia Muscular Espinhal (AME): seu papel social no Brasil

“As Associações de Pacientes voltadas para Atrofia Muscular Espinhal (AME) são parte de um ecossistema democrático que incentiva a participação da comunidade para a construção, implementação e monitoramento de políticas sociais. Essas Organizações vocalizam institucionalmente os desafios e oportunidades trazidas por pessoas com AME, seus familiares e cuidadores. Esse movimento garante um processo mais amplo de participação e convergente com as necessidades locais”, explica Carolina Cavanha, gerente de assuntos corporativos da Biogen.

Carolina destaca que experiências pessoais, em geral, movem a criação dessas Organizações, mas que é o senso de bem coletivo e utilidade pública que faz com que essas lideranças resolvam construir algo que vá além de seu ambiente doméstico. Também enfatiza a contribuição que essas associações fazem à sociedade, seja no acolhimento de famílias, cuidadores e pessoas diagnosticadas com AME, na participação no processo de formulação de políticas públicas e em pesquisas sobre temas importantes, além do compartilhamento de informações relevantes.

“Representatividade, acolhimento, troca de experiência e informação. A rede de apoio estruturada pelas Associações é fator chave para que as famílias e pessoas com doenças raras entendam que não estão sozinhas nessa jornada – o que se mostra bastante reconfortante e importante”, completa Cavanha.
 

Conheça as Associações de Pacientes de Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil

No Brasil existem diversas Associações voltadas à disseminação de informação e apoio a AME, doenças neuromusculares e raras espalhadas pelo país.

Conheça algumas dessas organizações:

• ABRAME
  E-mail: fatima_abrame@hotmail.com
  Instagram: @abrame_ame
  Facebook: @abrameamebrasil
  Telefone: (85) 99913-9057
  Site: www.abramebrasil.com.br 
   
  
  

• AUCA – Associação Unidos Pela Cura da AME
  E-mail: contato.auca@hotmail.com
  Instagram: @associacaounidospelacuradaame
  Facebook: Unidos Pela Cura da AME e Associação Unidos Pela Cura da AME
  
  
   

• DONEM - Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares
  E-mail: contato@donem.com.br
  Instagram: @donempernambuco
  Facebook: DONEM
  Telefone:
  (81) 999-282-766
  (81) 997-148-168

  
  

   

• INAME - Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal
  E-mail: contato@iname.org.br
  Instagram: @iname_brasil
  Facebook: @institutoiname
  Telefone: (11) 933-508-087
  
   

• Instituto Viva Iris
  E-mail: contato@vivairis.com
  Instagram: @espaco.vivairis
  Facebook: Viva Iris
  Telefone:
  (34) 3216-7061
  (34) 998-895-538
  
  
   

A Biogen, obedecendo às suas próprias políticas internas e ao código de conduta da INTERFARMA, afirma que é totalmente independente das Organizações aqui listadas. Não participamos da gestão de qualquer uma dessas Organizações, e não temos responsabilidade sobre o conteúdo por elas publicadas em seus respectivos canais, nem endossamos suas ações. Entendemos o papel das Associações de Pacientes no cuidado com a comunidade de AME, e disponibilizar os dados de contato é por nós considerada serviço de utilidade pública.

Não nos obrigamos a manter esta lista atualizada nem a incluir todas e quaisquer associações, haja vista que não fazemos monitoramento proativo das Organizações do Terceiro Setor existentes. Também nos exigimos de qualquer responsabilidade na imprecisão dos dados acima, haja vista que não são de nossa ingerência. Reservamo-nos o direito de alterar ou remover estas informações a qualquer momento. Ademais, afirmamos que não coadunamos com práticas antiéticas ou de incentivo a judicialização, seja direta ou indireta, não apoiando qualquer Organização em empreitadas que violem este compromisso ético e do código de conduta da Interfarma.