Quando tratamos de qualidade de vida, é imprescindível cuidar de quem cuida. Os familiares, espe­cialmente mães e pais, auxiliam a pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME) nas tarefas diárias – o que requer um esforço físico – mas também trazem consigo uma carga psicológica e emocional atrelada à condição de saúde do seu familiar (1, 2, 3).

São diversos os fatores que contribuem para o impacto psicológico e emocional na família de quem possui Atrofia Muscular Espinhal (AME). Elencamos alguns abaixo:

• abordagem do médico no momento do diagnósti­co;

• medo da perda das funções físicas do filho(a);

• confronto de uma morte prematura;

• dificuldade em encontrar tratamentos;

• perda de expectativas com relação ao futuro do(a) filho(a);

• priorização dos outros antes de si mesmo(a);

• estresse;

• sen­timento de impotência para melhorar a situação;

• culpa pela transmissão da alteração genética.

  
  

Atrofia Muscular Espinhal (AME): Impactos físicos na família

Além das questões emocionais, os familiares dos pacientes com AME também lidam com compromisso em cuidar 24 horas por día, além de dor nas costas e em outras partes do corpo, privação de sono, entre outros.
Por este motivo - em relação aos impactos psicológicos, emocionais e físicos - cabe ressaltar o importante papel desempenhado pelos(as) profissionais da Assistência Social no cuidado do bem-estar de toda a família.
Eles são responsáveis por, viabilizar os direitos da pessoa e acesso às políticas sociais após análise cuidadosa de cada situação (4).

Referências Bibliográficas

1. Qian Y, McGraw S, Henne J, Jarecki J, Hobby K, Yeh W-SS. Understanding the experiences and needs of individuals with Spinal Muscular Atrophy and their parents: a qualitative study. BMC Neurol. 2015;15(1):217.

2. Higgs EJ, McClaren BJ, Sahhar MAR, Ryan MM, Forbes R. “A short time but a lovely little short time”: Bereaved pa­rents’ experiences of having a child with spinal muscular atrophy type 1. J Paediatr Child Health. 2016;52(1):40–6.

3. Hjorth E, Kreicbergs U, Sejersen T, Lövgren M. Parents’ advice to healthcare professionals working with children who have spinal muscular atrophy. Eur J Paediatr Neurol. 2018;22(1):128–34.

4. Lei n.8662 de 7 de junho de 1993 - Regulamentação da Profissão de Assistente Social. Casa Civil; 1993. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/L8662.htm

O conteúdo discutido foi inspirado no Guia de Discussão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil: Trabalhando hoje para mudar o amanhã. Clique para baixar o Guia gratuitamente e disponível na íntegra.

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