A análise da realidade da Atrofia Muscular Espinhal (AME) requer avaliações além das comumente discutidas sobre o assunto; é necessário explorar e levar em conta critérios subjetivos que permeiam a qualidade de vida dos pacientes. Esta matéria visa debater questões relacionadas aos critérios de qualidade de vida e como estes têm impacto na comunidade como um todo, a fim de garantir um futuro melhor para pessoas com AME no país.

Cada paciente com AME requer cuidados específicos

Uma questão pouco discutida quando se fala em AME é a necessidade de analisar os diversos desfechos clínicos alcançados pelos pacientes, assim como o impacto na qualidade de vida daqueles que convivem com a AME.

A utilização de escalas motoras funcionais, como HFMSE, RULM e CHOP INTEND, são importantes, porém não abrangem todos os aspectos relevantes no dia a dia da pessoa com AME. A diminuição do uso da ventilação mecânica, de sucção de saliva ou de fadiga, por exemplo, é um desfecho positivo que essas escalas não capturam.

Para ilustrar a situação descrita acima, a figura na sequência mostra como a dificuldade em realizar algumas tarefas de forma independente, na visão de pessoas com AME, gera impacto relevante na qualidade de vida, o que não é necessariamente captado pelas escalas motoras.

Nesse estudo, por exemplo, 436 pacientes com AME tipo 2 ou 3 e 370 pais ou mães de pacientes com AME tipo 2 ou 3 responderam questionários sobre como a AME afeta a qualidade de vida (1). Percebe-se que a as atividades de maior impacto não necessariamente são capturadas nas escalas tradicionalmente utilizadas.

Sendo assim, é necessária a visão mais ampla dos desfechos, analisando suas limitações e subjetividade. Fatores, como motivação, estado psicológico e condições de avaliação impactam de forma importante na avaliação do quadro clínico do paciente. Os pacientes devem realizar acompanhamento próximo, rigoroso e contínuo para que sua evolução seja analisada de forma holística.

Cada paciente e família têm uma forma de lidar com a AME

Além do mais, a própria expectativa do paciente e até mesmo de familiares com relação à evolução da doença deve ser gerenciada. Esta é uma questão que deve envolver diretamente e especificamente a pessoa com a Atrofia Muscular Espinhal (AME), nivelando as expectativas e garantindo o registro que vem do próprio paciente.

Muitas vezes, as expectativas criadas por aqueles(as) que têm a doença são menos ambiciosas que as dos pais. Por exemplo, geralmente, há ansiedade dos pais em querer que o(a) filho(a) volte a andar, enquanto o(a) paciente quer ter algumas funções motoras estabilizadas que lhe garantam certa independência nas atividades diárias.

Ou seja, é preciso dar voz aos(às) pacientes e entender o que eles(as) querem e esperam para eles(as) mesmos(as). É fundamental que seja garantida a autonomia e a capacidade dessas pessoas se comunicarem com o mundo e serem ouvidas.

O cuidado que é desenvolvido ao longo da vida do paciente é um processo gradual e, alinhado a isso, devem ser estruturados planos específicos de expectativas de curto, médio e longo prazo, acompanhando de perto a evolução do paciente e sempre contando com apoio multidisciplinar.

Referências Bibliográficas

1. Rouault F, Christie-Brown V, Broekgaarden R, Gusset N, Henderson D, Marczuk P, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord. 2017.

O conteúdo discutido foi inspirado no Guia de Discussão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil: Trabalhando hoje para mudar o amanhã. Clique para baixar o Guia gratuitamente e disponível na íntegra.

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