Se o simples complicar, investigue: conheça os quadrinhos que dão vida à nova campanha sobre AME em jovens e adultos
Atualizado em 19 de fevereiro de 2021 |
Publicado originalmente em 19 de fevereiro de 2021
A coletânea de cartuns celebra a diversidade e representa pessoas com AME nas mais diversas situações de suas vidas
Estima-se que os jovens e adultos representem 35% da população global com atrofia muscular espinhal (AME)¹ - sendo um grupo que merece representatividade e que deve estar no centro de tomada de decisão sobre todos os aspectos de suas vidas.
A AME, como vimos nos outros conteúdos, tem uma manifestação clínica variável, ou seja, desde a aparição dos primeiros sinais e sintomas até mesmo as adaptações necessárias a vida de cada indivíduo, é muito particular. Porém, o que é certo e comum a todos os jovens e adultos com AME, é que que antes de pacientes, são pessoas. Por isso, ao invés de terem reforçadas as suas limitações, deve-se focar e reforçar suas possibilidades. Nesse contexto, criamos uma série com seis tirinhas que ilustram situações do dia a dia das pessoas com AME – com leveza e um toque de bom humor.
Buscamos representar a pluralidade da comunidade. Para a criação das tirinhas, foram convidados(as) seis cartunistas diferentes, cada um de uma região distinta do país, homens e mulheres, de várias idades, raças, orientação sexual e condições físicas. Apenas dessa forma, foi possível criar personagens tão ricos e tão diferentes entre si, e que representam da forma mais apropriada possível as pessoas com AME que vivem no Brasil.
Conheça essa turma!
Félix – o meigo engenheiro de programação
Seu nome significa feliz em latim. Félix tem 21 anos, é engenheiro e trabalha desenvolvendo programas e aplicativos. Ele não teve dificuldade em se descobrir homossexual, pois lutou contra o preconceito durante toda a sua vida, ainda que de outro tipo. Ele mora com o seu namorado que o ajuda com o seu dia a dia. Félix tem AME tipo 2.
Gael significa belo ou generoso, duas características que com certeza o representam. Gael tem 15 anos. Já ter nascido na era da internet, o fez muito íntimo das redes sociais: ele é um digital influencer que adora esportes, além de estar terminando o ensino médio, é claro. Sua mãe e sua irmã são muito próximas e o ajudam no dia a dia, inclusive o levando para os treinos de bocha que ele tanto gosta. Gael tem AME tipo 2.
Seu nome vem de lírio e florescimento. Liliam é uma dona de casa de 43 anos. Ela ama cuidar e passar tempo com a sua família, especialmente com a sua filha. Apesar das dificuldades motoras que surgiram ao longo dos anos, ela sempre deu um jeito de se adaptar e aprendeu até a tricotar. Liliam tem AME tipo 3.
Luminosa, é o que significa o nome Clarissa. Ela tem 39 anos, é uma mulher muito segura de si e intelectual. Formada em biologia, ela acaba de atingir o auge de sua carreira, por isso conta com uma rotina agitada de viagens. Clarissa tem AME tipo 3.
Aurora – cujo nome vem do ‘amanhecer’ tem 50 anos, é médica especializada em ginecologia e obstetrícia. Apesar do pouco tempo para a vida pessoal, já que precisa acompanhar tantos partos, ela sempre encontra um momento para praticar uma outra paixão, que é cozinhar. Aurora tem AME tipo 4.
Seus pais, de ascendência árabe, escolheram o nome Samir porque este representa cheio de ar – como um novo sopro de esperança. Samir tem 18 anos e tem uma imaginação tão rica e criativa que mesmo novo, já se tornou poeta. Sendo tão inteligente e dono de si, é de se imaginar que ele tenha um temperamento forte, afinal ele sabe muito bem o que quer. Samir tem AME tipo 1.
Para a construção desta campanha a Biogen contou com a experiência e conhecimento de diversos parceiros – que participaram de forma voluntária e com muita dedicação e carinho: AAME – Amigos da Atrofia Muscular Espinhal, ABRAME – Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal, AUCA – Associação Unidos pela Cura da AME, DONEM - Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares, INAME - Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinha, Instituto Viva Íris e Leandro Kdeira (@leandrokdeira), Renally Vidal (@amerenally), Sérgio Nardini (@paiderodinhas), Dra Vanessa Romanelli, Bióloga-Geneticista (@ame.pesquisa). Nosso agradecimento especial a todos vocês.
A nova fase da campanha apresenta 18 histórias inéditas com personagens Félix, Gael, Liliam, Clarissa, Aurora e Samir, criados por cartunistas, inspirados em AME.
