Ir ao banheiro, escovar os dentes, alimentar-se e vestir-se são atividades simples que fazem parte do cotidiano das pessoas. Mas você já se imaginou perdendo aos poucos a capacidade de realizar essas tarefas? E já pensou no impacto que isso teria em todos os aspectos da sua vida, do trabalho ao pessoal? É isso o que potencialmente deve acontecer com jovens e adultos com AME, em especial aqueles com os tipos 2 e 3¹, se observada a história natural da doença.

Por se tratar de uma doença progressiva que atinge os neurônios motores, a AME causa fraqueza muscular e leva à perda dos movimentos^2,3, afetando diretamente a qualidade de vida de quem vive e convive com ela. Em jovens e adultos, os sintomas, muitas vezes sutis, podem facilmente ser confundidos com outras doenças ou até negligenciados pelos pacientes, que podem não dar a urgência necessária. Por isso, se o simples complicar, investigue!

Para esse grupo, é ainda mais essencial reforçar as capacidades individuais de quem tem AME, colocando-os no centro de tomada de decisões de suas vidas, para que ponderem sobre suas opções desde o tratamento ao lazer, e em uma posição para além de pacientes. A autonomia pode ser transformadora e extremamente significativa para essas pessoas, uma vez que a estabilização dos sintomas possibilita, por exemplo, a habilidade plena de digitar, tendo um grande e positivo impacto na vida profissional, abrindo um leque de oportunidades. Ou ainda a capacidade de caminhar por alguns metros a mais, o que pode significar um avanço na independência na vida social dessas pessoas, permitindo ir a uma padaria ou não depender de ninguém para se locomover dentro de casa ou chegar até o escritório.

É nesse sentido que os cuidados multidisciplinares são fundamentais para trazer novas perspectivas: o que pode parecer pouco, é muito para as pessoas com AME!

Manutenção de habilidades que garantem autonomia e qualidade de vida 

São com esses cuidados multidisciplinares que o paciente vai conseguir estabilizar a função motora e manter atividades que já consegue fazer. Levantar um lápis ou mover um mouse pode parecer pouco para as outras pessoas, mas para quem tem AME tipos 1 ou 2, esses movimentos podem representar uma vida com mais independência e possibilidades.  

A não realização dessas pequenas atividades não afeta somente o dia a dia dos pacientes e familiares, como também tem impacto na saúde mental e na autoestima, uma vez que prejudica a inclusão em ambientes de trabalho, estudo e lazer e a socialização com outras pessoas.  

Uma pesquisa recente realizada com 822 pessoas, incluindo pacientes, familiares e cuidadores de 16 países europeus, mostrou que 81% dos entrevistados consideram estabilizar as funções motoras afetadas pela AME um grande progresso⁴. 

O que as pessoas com AME querem alcançar 

O estudo também revelou quais são as principais capacidades que indivíduos com AME desejam estabilizar: alimentar-se sozinho (37%), tomar banho (28%) e digitar/utilizar o teclado (26%). Segundo a pesquisa, 20% dos entrevistados desejam melhorar funções respiratórias com o tratamento, enquanto 16% buscam melhorias na mobilidade e 13% procuram estabilizar a força muscular⁴.  

A intervenção precoce, farmacológica ou não, melhora a qualidade de vida dos indivíduos jovens e adultos com AME e de suas famílias. Assim, tratar e estabilizar a doença é uma ferramenta importante de autonomia e inclusão!

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Referências bibliográficas:

1. Finkel R, Bertini E, Muntoni F, Mercuri E.  Neuromuscul Disord. 2015;25(7):593–602.

2. Prior TW, Leach ME, Finanger E. Spinal Muscular Atrophy. 2000 Feb 24 [updated 2020 Dec 3]. In: Adam MP, Ardinger HH, Pagon RA, Wallace SE, Bean LJH, Mirzaa G, Amemiya A, editors. GeneReviews^® [Internet]. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993–2021. 

3. Wang CH et al. J Child Neurol. 2007 Aug;22(8):1027-49.

4. Rouault F et al. Neuromuscul Disord. 2017 May;27(5):428-438.