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s marcos motores são essenciais para poder acompanhar o crescimento dos bebês e crianças1. E foi justamente checando a evolução dos marcos da filha Júlia, que a carcinicultora Jeovanna Cavalcante percebeu que algo estava errado, dando o primeiro passo na jornada que iria culminar no diagnóstico, por um profissional médico, da AME (Atrofia Muscular Espinhal).

A mãe conta que a pequena vinha se desenvolvendo normalmente até os sete meses, atingindo marcos como rolar na cama e querer engatinhar, quando começou a apresentar sintomas da AME. “Começamos [ela e o pai] a perceber que quando colocávamos ela de pé no colo, as perninhas começavam a amolecer”. Jeovanna e seu marido então resolveram procurar a pediatra, que inicialmente achou que se tratava apenas de uma fase de preguiçosa da bebê. Porém, no mês seguinte os pais perceberam que ela ficava cada vez mais “molinha” e insistiram com a pediatra que só por volta do décimo mês de vida de Júlia percebeu que não só a menina não estava atingindo novos marcos motores, mas também estava perdendo os movimentos. Nessa hora veio o encaminhamento para um neuropediatra. “Depois disso foi bem rápido”, conta. “Daí começou aquela rotina de exames, os mais básicos primeiro, mas quando ela fez eletroneuromiografia, já mostrou a degeneração no corno anterior da medula. Foi quando conseguimos fazer o teste de DNA e, com um ano de vida da Julia, tivemos o diagnóstico confirmado.” 

Depois do diagnóstico, começou a saga dos pais para entender o que era a doença. Ambos mergulharam no computador atrás de estudos e informação. Na época, sete anos atrás, Jeovanna lembra que pouquíssimos médicos sabiam sobre a AME e ela mesma nunca tinha ouvido falar da doença antes do diagnóstico da filha. Depois de muita pesquisa e leitura, os pais conversaram com os médicos e pediram encaminhamentos para fisioterapia, terapia ocupacional e um fonoaudiólogo. “Ainda hoje com tanta informação sobre a AME, às vezes é difícil, né? Por exemplo, ela teve que fazer uma cirurgia de quadril agora, mas pra você achar um cirurgião ortopedista que também conheça a doença é difícil”, conta a mãe.

A partir de então, os pais começaram uma série de adaptações na rotina: tanto Jeovanna quanto seu marido saíram do emprego para ter mais tempo de se dedicar à filha; hoje trabalham juntos para ter mais autonomia e cuidar de Júlia. Também trocaram o sobrado em Fortaleza por um apartamento quando começou a ficar difícil subir e descer com a menina, hoje com oito anos, pela escada. Na hora de escolher um apartamento, optaram por um com elevador e área de lazer mais acessível, e o quarto da menina foi adaptado para receber o respirador que ela usa para dormir. “Com o passar do tempo as necessidades vão se diferenciando”, afirma Jeovanna. 

Quanto à adaptação escolar, essa ocorre com muitos cuidados, e houve fases em que ela pôde ir presencialmente às aulas, mas ainda não integralmente. “Queremos dar liberdade para diminuir as limitações dela. Procuramos viver o normal na medida do possível”, disse.  

Referências Bibliográficas:

1. Disponível em: WHO. Windows of achievement for six gross motor milestones. Development. 2006;2006.

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O presente relato foi voluntário, não remunerado, e houve consentimento formal por parte da participante – tanto do direito de reprodução do texto como da imagem. A finalidade é exclusivamente para conscientização sobre a realidade da AME no Brasil. Reforçamos que cada pessoa é única, bem como sua jornada, e que o cuidado deve ser discutido individualmente, com os profissionais adequados.