É importante que exista uma tomada de decisões conjunta para que os desafios e necessidades da comunidade de AME no Brasil sejam endereçados de forma integral e assertiva

Ainda existe um longo caminho para a maior valorização e qualidade de vida da comunidade de Atrofia Muscular Espinhal. Confira os principais tópicos a serem discutidos

A bióloga e doutora em genética Vanessa Romanelli conta como é conviver com a Atrofia Muscular Espinhal e sobre a importância de reforçar as capacidades do indivíduo e não suas limitações.

Apesar das limitações físicas, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) não afeta a capacidade de aprendizagem e a cognição. Saiba mais sobre o desenvolvimento cognitivo nas pessoas com AME.

Confira a opinião de profissionais de saúde sobre os desafios e oportunidades para os indivíduos com AME na sociedade

Conheça as principais barreiras que os pacientes de AME e os familiares encontram no que tange o acesso à educação, ao lazer, à acessibilidade e aos estímulos cognitivos

Com a progressão da doença (não tratada), atividades do dia a dia se tornam tarefas cada vez mais árduas e isto pode impactar a saúde mental do paciente

A variedade e natureza dos custos com AME são considerados altos e não necessariamente reconhecidos pelo Estado e pela própria sociedade