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Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q é uma doença genética e rara que afeta os neurônios motores responsáveis pelo controle muscular voluntário. A doença varia em gravidade e impacto dependendo do subtipo da doença e para cada pessoa, o percurso é único. Aproximadamente 32% das pessoas afetadas pela doença possuem o tipo 3, também conhecido como AME juvenil. Com iniciativas como o AMECast, buscamos dar voz a essas pessoas, focando na importância da autonomia e qualidade de vida para que elas não sejam apenas "pessoas com AME”, mas seres humanos com sonhos, aspirações e lutas diárias.

A História de Fernando Silveira Lemos

No segundo episódio do AMECast conhecemos Fernando Silveira Lemos, um gerente bancário de 36 anos, que foi diagnosticado com AME tipo 3 quando tinha apenas cinco anos de idade. Hoje, ele compartilha sua trajetória com a esperança de inspirar outras pessoas e disseminar informações sobre a doença.

Nascido em São José da Barra, Minas Gerais, Fernando é o caçula de três irmãos. Devido as quedas frequentes e o constante desequilíbrio, seus pais começaram a suspeitar que estes sinais mereciam mais atenção quando ele tinha cinco anos de idade. O primeiro médico que a família consultou foi um ortopedista em Ribeirão Preto, que sugeriu o uso de botas ortopédicas, mas rapidamente encaminhou Fernando para um neurologista. O diagnóstico de AME foi confirmado por um exame de eletroneuromiografia.

Superando Desafios

Para os pais de Fernando, o diagnóstico foi um baque, naquela época, a AME ainda era uma doença pouco divulgada e sem tratamento estabelecido. Mesmo assim, seus pais nunca deixaram de buscar tratamentos multidisciplinares, como a fisioterapia.

Fernando sempre contou com uma rede de apoio sólida. Em um ponto emocionante do AMECast, ele agradece sua esposa por todo o suporte. "Se não fosse por ela e todo o apoio, talvez eu não estivesse nessa posição de gerência, fazendo o que sempre sonhei," diz ele. Também fala da importância das amizades, especialmente durante a adolescência quando a doença progrediu e ele perdeu a autonomia para algumas atividades.

A Jornada Contínua

Fernando é um homem de fé e determinação. Mesmo em um momento de incerteza médica aos 22 anos, quando foi levantada a suspeita de outra doença, ele nunca pensou em desistir. Pelo contrário, descobriu o poder da inteligência emocional e utilizou essa força a seu favor.

Hoje, Fernando é um exemplo de determinação. Formado em Engenharia de alimentos, ele buscou mais estabilidade e migrou de carreira, se tornando gerente bancário.

A história de Fernando, e de outras 6 pessoas estão sendo compartilhadas através do AMECast, e servem como uma inspiração para todos nós. É um lembrete poderoso do valor do apoio, da determinação e da necessidade de tratamentos e diagnósticos precoces. Assista ao episódio completo: