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omo vivem os jovens e adultos com AME? Quais são seus sonhos, desejos, medos e realizações? Estas e muitas outras perguntas serão respondidas pelo AMECast, uma iniciativa da campanha "Juntos pela AME". O videocast, lançado em agosto em menção ao Mês da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal, contará com diferentes episódios nos quais a jornalista Michelle Loreto entrevista pacientes que compartilham um pouco de suas trajetórias conosco.

O objetivo é dar voz a este grupo, aumentando a informação sobre a doença e fomentando o debate na sociedade sobre a importância da autonomia e qualidade de vida. Bem como engajar os adultos a conhecerem opções para investir em uma vida saudável, proveitosa e feliz. As histórias inspiradoras transitam por temas relevantes, como a jornada do diagnóstico, adolescência e vida adulta com AME, o impacto social, físico e mental, sexualidade, planejamento familiar, inclusão e acessibilidade, autonomia e qualidade de vida.

E o primeiro episódio já está no ar! 

No episódio de estreia do AMECast, a atriz e cantora Daniela Bublitz, de 28 anos, contou como foi o seu processo até o diagnóstico, os principais desafios e impactos enfrentados, assim como a incursão na carreira artística e suas maiores conquistas, possíveis graças ao cuidado constante em parceria com sua equipe médica. A jovem  dá um show de carisma cativante e solta a voz, mostrando que nada pode apagar a sua luz.

Assista agora! 

Por meio desse relato, é possível compreender que, por mais que exista receio e resistência em assumir a necessidade de ajuda e cuidados específicos, o acompanhamento pode ser visto como uma fonte de liberdade e autonomia para alcançar a máxima potencialidade e viver de forma digna. Também é uma maneira de compreender a realidade dessas pessoas e, consequentemente, acolher e respeitar de forma mais efetiva a comunidade de AME, especialmente os jovens e adultos com a doença. Acompanhe o nosso site e não perca nenhum episódio do AMECast.

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