Pensando na diversidade de contextos de quem tem AME e procurando empoderar essas pessoas, criamos a campanha ‘Se o simples complicar, investigue’. Convidamos seis cartunistas de diversas regiões do Brasil, de gêneros, orientações sexuais, idades e raças diferentes, a criar personagens que representem esse mosaico de experiências.

Samir tem 18 anos e é apaixonado pela leitura e escrita. Mesmo tão novo, já é poeta. Faz amizades facilmente e tem temperamento forte: sabe do que gosta e do que quer. Samir tem AME tipo 1.

Conheça sua história!

Samir, 18 anos, estudante de letras e aspirante a poeta, tem AME tipo 1

Tudo na vida de Samir gira em torno da palavra escrita. É um leitor ávido, capaz de devorar um livro em poucos dias. Não é por acaso que está estudando Letras. Na escola, ia muito bem nas aulas de literatura e de redação. Inspirado por seus ídolos, também passou a escrever, e muito bem. Já se arrisca na poesia e se destaca pela profundidade, algo incomum para alguém que ainda está na adolescência.

Além de profundo, Samir é rápido, capaz de desenvolver raciocínios muito complexos sem esforço aparente. Absorve as leituras mais complexas da faculdade com facilidade e se destaca por ser um aluno esforçado e participativo nas aulas.

Sua afinidade com a palavra escrita começou cedo. Por ter dificuldades de fala, Samir percebeu logo que o texto poderia ser principal meio de expressão. Quando ainda era bebê, aos 4 meses, seus pais notaram que ele tinha dificuldade para rolar e foi perdendo a força para sustentar a cabeça; era um bebê "molinho".

O pediatra notou que Samir não atingiu os marcos motores, o que aumentava a suspeita de que algo não estivesse certo em seu desenvolvimento. Por isso, sugeriu uma consulta com um neuropediatra, quando o diagnóstico de AME foi confirmado, por meio do teste genético. Samir não anda ou se senta sem apoio, além de sustentar a cabeça sozinho apenas por períodos curtos. Sua alimentação é feita por gastrostomia; a maior parte do tempo, usa ventilação não-invasiva. Por ter certo controle dos movimentos das mãos, usa um software ótico para se comunicar. É assim também que escreve.

Seus textos são sagazes, assim como sua mente. Dessa maneira conquistou uma legião de amigos e sua namorada. Samir é bastante rigoroso com sua escrita e com sua rotina; gosta de tudo organizado. Assim, sobra tempo para estudar, ler, escrever e conversar. Com apenas um olhar fulminante, consegue ter a mesma eloquência de mais de mil palavras.

Vida social agitada

Cartunista: Ricardo Ferraz 

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Para a construção desta campanha a Biogen contou com a experiência e conhecimento de diversos parceiros – que participaram de forma voluntária e com muita dedicação e carinho: AAME – Amigos da Atrofia Muscular Espinhal, ABRAME – Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal, AUCA – Associação Unidos pela Cura da AME, DONEM - Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares, INAME - Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinha, Instituto Viva Íris e Leandro Kdeira (@leandrokdeira), Renally Vidal (@amerenally), Sérgio Nardini (@paiderodinhas), Dra Vanessa Romanelli, Bióloga-Geneticista (@ame.pesquisa). Nosso agradecimento especial a todos vocês.

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