Você já parou para pensar o que a arte representa em nossas vidas? Entre um apanhado de possibilidades de significados como talento, habilidades, cultura e identidade, a arte pode refletir muitos outros sentidos para toda a sociedade. A necessidade de ter esse processo adormecido durante quase dois anos, nos afetou profundamente, pois a arte é resultado do nosso convívio.

Caroline Brito (@britocaroline) tem 38 anos, é estudante de música e cantora lírica. Laissa Guerreira (@laissaguerreira) tem só 15 anos e é atleta, palestrante e bailarina. Além de um diagnóstico de AME tipo 3, elas têm muito mais coisas em comum. Artistas, elas encontraram uma forma de expressar seus sentimentos e emoções e, especialmente durante o processo de isolamento social vivido durante os últimos dois anos, perceberam o quanto a arte é capaz de transformar a vida, tanto de quem a produz, como de quem a consome. 

A AME é uma doença rara e progressiva que atinge os neurônios motores, causa fraqueza muscular e leva à perda dos movimentos^2,3, e isso não limita os dons de cada uma delas. Suas habilidades as levaram para um mundo repleto de possibilidades, onde elas encontraram alguns desafios, é verdade, mas também puderam perceber o quanto dar voz ao que nós realmente amamos pode trazer alegria e qualidade de vida não só para quem convive com a AME, mas para qualquer pessoa.

Conversamos um pouquinho sobre os trabalhos que elas já realizaram, como foi a experiência de buscar alternativas para expressar seus talentos durante a pandemia (e como está sendo retomar as atividades), a importância de pessoas com deficiência ocuparem espaço na arte, e muitas outras coisas que você confere no vídeo a seguir.

Em dúvida sobre algum termo desta matéria? Confira o glossário.

Referências bibliográficas:

1. Finkel R, Bertini E, Muntoni F, Mercuri E.  Neuromuscul Disord. 2015;25(7):593–602.

2. Prior TW, Leach ME, Finanger E. Spinal Muscular Atrophy. 2000 Feb 24 [updated 2020 Dec 3]. In: Adam MP, Ardinger HH, Pagon RA, Wallace SE, Bean LJH, Mirzaa G, Amemiya A, editors. GeneReviews® [Internet]. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993–2021. 

3. Wang CH et al. J Child Neurol. 2007 Aug;22(8):1027-49.