Ter orgulho e amar com AME

Atualizado em 13 de julho de 2022 |
Publicado originalmente em 13 de julho de 2022

Ana Clara Moniz e Ana Carolina Rufino abrem seus corações para falar sobre os relacionamentos afetivos de quem vive com atrofia muscular espinhal (AME)

Fonte de novas sensações e experiências, o amor romântico por outra pessoa costuma chegar sem muita cerimônia, podendo transformar as vidas de quem o experiencia. Independentemente da idade, vivenciá-lo traz desafios que envolvem doação mútua, empatia e, principalmente, respeito a quem se ama. Conversamos com a Ana Clara Moniz (@_anaclarabm), que tem 22 anos e vive com AME Tipo 2, e com a Ana Carolina Rufino (@anacarolinarufinopsi), de 33 anos e que vive com AME Tipo 3, sobre amor e orgulho.

Doença rara e progressiva que atinge os neurônios motores, a AME causa fraqueza muscular e leva à perda dos movimentos¹⁻². No caso de jovens e adultos, é importante ter em mente que mesmo com essas limitações, é possível manter a qualidade de vida e garantir a sua autonomia dentro das suas possibilidades. Os pacientes podem e devem receber apoio e incentivo para a realização de atividades diárias, como também para que busquem relacionamentos interpessoais, afetivos e sexuais.

A Ana Clara é uma mulher cisgênero, bissexual, solteira e que já namorou, assim como a Ana Carolina, que é heterossexual, e hoje é casada e mãe de um pequeno de 5 anos. Para elas, o respeito entre quem faz parte do relacionamento amoroso é um fator que não pode faltar. Ana Clara ressalta ainda a importância da preocupação da pessoa parceira com questões de acessibilidade, por exemplo: “algo que faz eu me apaixonar é quando a pessoa vê se o lugar tem acessibilidade antes de me chamar pra sair”, conta. “Quando acontecem essas coisas mais simples, mas que são muito significativas para a gente, de verdade, é algo que mexe muito comigo”, continua.

As nossas Anas compartilharam conosco as suas percepções sobre pessoas com deficiência e relacionamentos afetivos, o orgulho, o amor e as suas experiências ao se relacionar com outras pessoas. Confira o que elas nos contaram sobre tudo isso no vídeo a seguir:

 

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Referências bibliográficas:

1. Prior TW, Leach ME, Finanger E. Spinal Muscular Atrophy. 2000 Feb 24 [updated 2020 Dec 3]. In: Adam MP, Ardinger HH, Pagon RA, Wallace SE, Bean LJH, Mirzaa G, Amemiya A, editors. GeneReviews® [Internet]. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993–2021.

2. Wang CH et al. J Child Neurol. 2007 Aug;22(8):1027-49.

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