Nesta matéria você encontrará um resumo sobre os principais temas que devem ser debatidos para aumentar a inclusão social e qualidade de vida de pacientes, familiares e cuidadores de pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Caso o indivíduo queira se aprofundar nos temas, basta acessar os conteúdos relacionados nos assuntos (acesso aos hyperlinks). Boa leitura!

Atrofia Muscular Espinhal (AME) e inclusão social

É preciso uma maior valorização das capacidades das pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME): reduzir o estigma social relacionado à doença. Informação é poder. É necessário educar o máximo de pessoas possível sobre a AME;

Faz-se necessário garantir alternativas que favoreçam a independência e autonomia da pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME): o maior desejo dos pacientes é ter suas funções estabilizadas para serem capazes de realizar suas tarefas diárias com independência e autonomia;

Também é preciso incluir o paciente com Atrofia Muscular Espinhal (AME), além dos familiares, no processo de tomada de decisão: a pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME) deve ser sujeito ativo e consciente da sua condição, contando com apoio psicológico e de acordo com sua idade;

Dar voz aos pacientes: é necessário ouvir e entender os pacientes, garantindo a autonomia dessas pessoas e a capacidade delas se comunicarem com o mundo;

Estímulo à interação social: é essencial que as crianças, adolescentes e adultos sejam incluídos nas diversas atividades diárias e tenham sua cognição estimulada;

Inclusão no sistema educacional e mercado de trabalho: a busca pela inclusão das pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) à sociedade é crucial e os estigmas existentes dentro das escolas, das universidades e das empresas devem ser combatidos;

Garantia dos direitos sociais e acessibilidade: a comunidade deve ser vigilante e, em parceria com as autoridades públicas, construir e garantir que as necessidades das pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) sejam atendidas.

Diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Encaminhamento célere: disponibilização de especialistas em neurologia e neuropediatria na rede de saúde, com rápido encaminhamento entre níveis de atenção e entre especialistas;

Disponibilização do teste genético: considerando que o diagnóstico da AME é genético, é necessário melhorar substancialmente o acesso a essa tecnologia dentro do sistema de saúde, que ainda é complexa de se obter;

Abordagem humanizada: deve ser proporcionado o acolhimento às famílias e pacientes no momento do diagnóstico e apoio psicológico constante;

Triagem neonatal: implementação urgente de um programa de triagem neonatal para AME. Disponibilização dos testes genéticos de forma sustentável.

Cuidados multidisciplinares e apoio aos pacientes, familiares e profissionais de saúde

Apoio psicológico familiar: todos os membros da família da pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME), inclusive os irmãos(as) e profissionais de saúde próximos, devem ter um cuidado constante com sua saúde mental;

Educação em planejamento financeiro: trabalhar com as famílias modelos e métodos para o planejamento familiar de curto, médio e longo prazo.

Educação continuada: ações conjuntas das secretarias de saúde, das operadoras e dos seguros de saúde, das sociedades médicas e de outras categorias profissionais focadas em:

• capacitar profissionais de saúde para identificar sinais clínicos que indiquem suspeita de doenças neuromusculares e encaminhar os casos suspeitos para especialistas;

• encaminhar casos suspeitos para teste genético para Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Cuidado multidisciplinar integral: as intervenções devem sempre ser mantidas, mesmo durante tratamento medicamentoso;

Protocolo clínico para o manejo multidisciplinar: necessidade de um protocolo clínico que englobe o cuidado multidisciplinar integral, destacando a importância de todas as terapias necessárias;

Formação da equipe multidisciplinar: garantir estratégias que ampliem a experiência de vida real dos profissionais multidisciplinares com a AME e com o universo das doenças neuromusculares.

Atrofia Muscular Espinhal (AME), cuidados e qualidade de vida

Equilíbrio entre qualidade de vida e riscos: os pacientes e familiares não devem ser privados de viverem a própria vida e devem buscar seu bem-estar, mas sempre em equilíbrio com os tratamentos multidisciplinares e com uma avaliação cuidadosa dos riscos.

Empoderamento das estruturas de execução de políticas de saúde: os profissionais e estruturas da APS (Atenção Primária à Saúde) devem ser capacitados para melhorar o reconhecimento de sinais e sintomas das doenças neuromusculares (ex: atrasos no desenvolvimento motor), e acelerar o referenciamento assertivo aos serviços;

Ampliação do número e melhoria da distribuição geográfica de centros de referência para doenças raras, e neuromusculares em específico;

Gestão matricial da saúde e operação por Redes de Atenção em Saúde/linha de cuidado: garantir que a descentralização do cuidado seja coesa e que haja cooperação entre todos os níveis de atenção do sistema de saúde. APS, centros de reabilitação e centros de referência devem estar coordenados no cuidado, referenciamento e contra referenciamento dos pacientes;

Política de equidade no acesso aos equipamentos: aumento da disponibilidade dos equipamentos necessários aos tratamentos e de profissionais habilitados à sua adaptação para cada paciente;

Disponibilização de fórmulas nutricionais pelo sistema público de saúde.

Evolução da Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Valorização dos desfechos subjetivos: avaliação deve ir além da escala motora, valorizando avaliações respiratórias, fonoaudiológicas e psicológicas, ampliando a visão dos desfechos;

Acompanhamento da evolução do paciente: a história natural do paciente deve ser acompanhada, tendo um começo e um “durante”, estimulando a criação de vínculos entre pacientes e cuidadores;

Estruturação de um plano de expectativas: gerenciamento das expectativas dos pacientes em planos de curto, médio e longo prazo.

Referências Bibliográficas:

O conteúdo foi inspirado no Guia de Discussão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil: Trabalhando hoje para mudar o amanhã. Clique para baixar o Guia gratuitamente e disponível na íntegra.