Você sabia que a atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença que também impacta jovens e adultos? Estudos dizem que esse grupo representa 35% da população com AME^¹. Outra questão importante é que ela se manifesta de maneiras muito diferentes de acordo com cada indivíduo: desde a idade em que os primeiros sinais e sintomas apareceram, quais marcos motores foram atingidos, até o impacto atual que a AME causa no dia a dia. Agora, mais diferente e importante do que a própria manifestação da AME em cada indivíduo, são as características, traços, personalidades e gostos de cada um – porque antes de pacientes, existem pessoas.

Para mostrar essa diversidade de perspectivas e histórias de vida, criamos a campanha ‘Se o simples complicar, investigue’. Sentir-se representado é fundamental, e por isso, criamos uma série com seis tirinhas que ilustram situações do dia a dia das pessoas com AME – com leveza e um toque de bom humor.

Cartunistas de diferentes regiões do país, gêneros, idades, raças e orientações sexuais e condições físicas foram convidados para dar vida a esses personagens. Félix, por exemplo, tem 21 anos, é engenheiro de computação e tem AME tipo 2. Fascinado por tecnologia desde pequeno, trabalha como programador e mora com seu namorado. Conheça o Félix!

Félix, 21 anos, engenheiro de computação, tem AME tipo 2

Quando era criança, Félix adorava passar muito tempo no computador. Jogava, pesquisava, assistia a vídeos, escutava música. Viajava o mundo. Desde cedo, se interessou pela parte técnica da tecnologia e brincava com códigos HTML. De tanto fuçar, foi aprendendo os princípios da programação e se tornou autodidata. Transformou a diversão em profissão e hoje trabalha como engenheiro de computação e desenvolvedor de apps.

Apaixonado pela tecnologia, Félix acompanha as tendências e novidades desse universo. É um early adopter de aplicativos, gadgets e outros aparelhos, usando essas ferramentas antes que elas se disseminem.

Isso o ajuda bastante na sua profissão, claro, já que está sempre por dentro de tudo que é novo. Mas também é útil no seu dia a dia com a AME: Félix sabe de todos os novos equipamentos e ferramentas que podem ajudar no seu tratamento.

Os sintomas de Félix, aliás, começaram aos seis meses. Seus pais notaram uma fraqueza muscular que foi impactando sua habilidade de sentar-se sem apoio. Depois de muitas consultas com ortopedistas e pediatras, finalmente foi encaminhado para um geneticista, que fez o diagnóstico. Félix estava com três anos quando foi diagnosticado com AME.

Durante a infância e adolescência, sua mãe o apoiava na rotina de cuidados necessários. Hoje, é seu namorado quem o auxilia na hora da alimentação e de trabalhar, parceria fundamental para seguir criando códigos e soluções digitais para seus clientes, apesar dos incômodos gerados pela progressão da doença, como a perda do sustento da cabeça e a fraqueza progressiva nas mãos e braços.

A homossexualidade nunca foi um problema para Félix. Desde criança, ele se acostumou a combater o preconceito devido a suas limitações. Lidar com sua sexualidade foi moleza.

Um dengo para chamar de seu

Cartunista: Helô D’Angelo

Para conhecer mais profundamente o resto da turma, acesse:

• Conheça todos os personagens
• Conheça o Gael, o jovem amante dos esportes.
• Conheça a Líliam, uma mãe carinhosa.
• Conheça a Clarissa, a bióloga viajante.
• Conheça a Aurora, a médica arretada.
• Conheça o Samir, o poeta sonhador.

Para a construção desta campanha a Biogen contou com a experiência e conhecimento de diversos parceiros – que participaram de forma voluntária e com muita dedicação e carinho: AAME – Amigos da Atrofia Muscular Espinhal, ABRAME – Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal, AUCA – Associação Unidos pela Cura da AME, DONEM - Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares, INAME - Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinha, Instituto Viva Íris e Leandro Kdeira ( @leandrokdeira ), Renally Vidal ( @amerenally ), Sérgio Nardini ( @paiderodinhas ), Dra Vanessa Romanelli, Bióloga-Geneticista ( @ame.pesquisa ). Nosso agradecimento especial a todos vocês.

Em dúvida sobre algum termo desta matéria? Confira o glossário.

Referências bibliográficas:

1. VERHAART, I. C. et al.Journal of Neurology, v.264, n. 7, p. 1465–1473,2017.