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AMECast é uma jornada que visa dar voz às pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q, uma doença genética rara que impacta os neurônios motores¹. Com um foco especial em jovens e adultos, exploramos histórias únicas e desafios enfrentados por essas pessoas. Nosso objetivo é destacar a importância da autonomia e qualidade de vida, enxergando além das limitações e celebrando sonhos e aspirações.

A História de Eduarda Santos Maia

No terceiro episódio do AMECast, temos a honra de conhecer a trajetória da Eduarda, carinhosamente chamada de Duda. Ela tem 19 anos, é residente de Taboão da Serra-SP e estudante de gestão financeira, Duda sempre teve muito apoio da familia, muitos amigos e nos traz uma nova perspectiva sobre como encarar a vida.

A descoberta de Duda sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME) veio cedo. Com apenas 2 anos de idade, após constantes quedas e preocupações de sua mãe, o diagnóstico foi confirmado. Apesar das limitações que a AME trouxe, como a necessidade de usar uma cadeira de rodas desde os 6 anos e a cirurgia de escoliose aos 10, Duda sempre se adaptou e aproveitou diversas fases, mesmo com os desafios impostos pela AME.

Infância e adolescência

Seus anos escolares revelam a natureza amigável de Duda. Devido ao pouco equilíbrio, ela começou a frequentar a escola na cadeira de rodas, e isso tornou-se um atrativo para outras crianças que queriam ser seus amigos e brincar de "fazer carrinho" com sua cadeira. Esse espírito alegre e otimista sempre a acompanhou, mesmo quando ela começou a compreender a gravidade progressiva da AME aos 11 anos de idade.

Os pais de Duda desempenham um papel crucial em sua jornada. Com amor incondicional, eles sempre a apoiaram, proporcionando-lhe todas as oportunidades para prosperar e ser independente. E Duda abraçou essa independência. Além de trabalhar e estudar de casa, ela é vaidosa e adora se cuidar e passar tempo de qualidade com sua família e com o namorado.

Futuro e Inspirações

Duda tem grandes aspirações para o futuro, especialmente no mundo financeiro. Inspirada por suas primas bancárias, ela deseja mergulhar profundamente na gestão financeira, aprimorar suas habilidades econômicas e, eventualmente, investir.

Em um dos trechos do AMECast, Duda compartilha como conhecer a trajetória de outras pessoas com AME, ver suas realizações profissionais e tudo o que conquistaram a motiva e a inspira. Além disso, a história de Duda não estaria completa sem mencionar sua amizade com Laís, uma jovem de 15 anos que também tem AME. A proximidade em idade e experiências semelhantes fortaleceu o vínculo entre elas, fazendo com que conversassem todos os dias, compartilhando suas vivências e inspirando e fortalecendo uma à outra.

Assista ao episódio completo: