O RARO TAMBÉM PODE ACONTECER

Campanha busca fortalecer a importância de estar atento aos marcos de desenvolvimento na primeira infância, buscando o diagnóstico precoce de doenças raras, como a Atrofia Muscular Espinhal.

A informação é o primeiro passo para a saúde

Tudo o que você precisa saber sobre a Atrofia Muscular Espinhal, por meio de conteúdos informativos, didáticos e confiáveis. 

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Cartazes que educam sobre o diagnóstico precoce na AME

Materiais trazem detalhes sobre os marcos motores de desenvolvimento em cada fase da primeira infância. Saiba reconhecer os sinais. Acesse e compartilhe!

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Explorando os marcos motores: de cabeça erguida

Nos primeiros dois meses de idade do bebê, a capacidade de levantar a cabeça é um marco motor importante. Saiba mais sobre o que esperar.

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Explorando os marcos motores: quando o bebê começa a deitar e a rolar?

Apesar de poder deixar os papais e mamães mais apreensivos com a segurança, a conquista do movimento de deitar e rolar pelos bebês é sinal de que estão crescendo saudáveis!

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Explorando os marcos motores: sentar-se sozinho

Entre os seis e nove meses de idade, o bebê deve ser capaz de se manter sentado sem ajuda. Saiba mais!

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Com os pés no chão: mais uma conquista do seu bebê!

Conseguir ficar em pé caracteriza o marco motor que deve ser observado entre os nove e dezoito meses de idade

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Acesse o vídeo institucional O Raro Também Pode Acontecer

Quer entender em apenas um minutinho toda a campanha? Assista ao vídeo institucional do O Raro Também Pode Acontecer e compartilhe! Juntos, podemos mudar para melhor o futuro da comunidade da doenças raras no Brasil.

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Tudo sobre a AME

Saiba mais sobre a Atrofia Muscular Espinhal, a doença que atinge 1 em cada 10 mil bebês no Brasil¹ – a informação é o primeiro passo para a saúde

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A importância do diagnóstico precoce para a comunidade de AME

Como se dá o diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal, e também quais as principais informações para os pais e a família agirem rápido quando do aparecimento dos sintomas

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A perspectiva dos pais no diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal

Conheça a história de André, diagnosticado com AME aos quatro meses de vida, e que superou toda as expectativas dos médicos e inspirou a mãe a ajudar outras famílias  

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Depois do diagnóstico: como é a rotina de uma criança com AME?

Saiba como foi o diagnóstico e adaptação necessária para a família Cavalcante após a confirmação da Atrofia Muscular Espinhal

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Marcos motores: qual o impacto no neurodesenvolvimento dos bebês e crianças?

Ainda que cada um tenha o seu tempo, saber o que esperar dos primeiros anos de vida dos filhos ajuda – e muito – no monitoramento de seu progresso dia após dia

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Flavia Calina fala sobre marcos motores na primeira infância

Voz de um dos maiores canais de maternidade dá dicas sobre como observar o desenvolvimento motor das crianças, especialmente no primeiro ano de vida

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8 marcos de desenvolvimento para acompanhar e monitorar

Conheça os principais movimentos e etapas da primeira infância! Observe e identifique possíveis dificuldades e busque apoio profissional caso necessário

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O que são bebês molinhos

Corpo flácido demais nos pequenos pode ser um sintoma de problemas de saúde

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Como saber se meu bebê está se desenvolvendo como esperado?

Preparamos uma lista para te ajudar a monitorar o desenvolvimento motor do seu bebê e checar se tudo está evoluindo conforme padrões médicos

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Cuidados com o desenvolvimento antes e depois do diagnóstico da AME 

Fisioterapeuta fala sobre a importância de estimular o desenvolvimento dos pequenos a partir dos marcos motores da primeira infância

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Histórias para se viver: Momento sideral

Inicie a coleção com uma aventura intergaláctica e conheça a importância dos marcos motores, aprendendo a monitorá-los com um exercício interativo

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Histórias para se viver: Zeca vai deitar e rolar

Conheça a história de um pequeno craque de bola e aprenda a monitorar o desenvolvimento do seu bebê por meio dos marcos motores

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Histórias para se viver: A Violoncelista no Trem

Arrume as malas e faça parte da banda do trem na história da vez. Aprenda como monitorar os marcos motores dos bebês por meio da música!

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Histórias para se viver: A Surfista Voadora

Em nossa última história, entre na onda e descubra mais uma maneira de acompanhar os marcos motores do desenvolvimento durante a primeira infância

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Triagem neonatal e o futuro do diagnóstico da AME 

Conheça a política diagnóstica para aquele bebê ou criança que nem mesmo manifestou sintomas, a triagem neonatal – teste que ainda não contempla a Atrofia Muscular Espinhal

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O que fazer ao receber o diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal?

Além de informação sobre as causas, desdobramentos e opções de cuidado, entenda a importância do suporte emocional e da atuação médica humanizada neste momento desafiador

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A importância do neuropediatra e os primeiros passos após diagnóstico da AME

O neuropediatra Hélio Van Der Linden fala sobre boas práticas após a confirmação do diagnóstico e seu panorama atual

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Os cuidados com a AME

Tratamento envolve apoio familiar e olhar cuidadoso de especialidades diversas de acordo com o nível e o tipo da doença

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Quer saber mais sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME)? Acesse o conteúdo do HUB Juntos pela AME