Cuidando Profundamente

Atrofia muscular espinhal requer cuidados multidisciplinares para uma melhor qualidade de vida. Conheça boas práticas!

CUIDADOS GERAIS E QUALIDADE DE VIDA

Se redescobrindo com AME tipo 3: Eduarda Santos Maia no AMECast | AMECast #3

Conheça Duda, uma jovem de 19 anos que estuda gestão financeira e recebeu o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 3 aos 2 anos. A apresentação fica por conta da jornalista Michelle Loreto.

Saiba mais
Determinação pessoal e AME tipo 3: Fernando Lemos no Amecast #2

Mergulhe na inspiradora história de Fernando Silveira Lemos, um gerente bancário que vive com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 3. Em seu bate-papo com a apresentadora Michelle Loreto, Fernando ilustra o poder da determinação, do apoio familiar e da resiliência.

Saiba mais
AMECAST: um novo olhar aos jovens e adultos com AME

Videocast traz histórias reais e emocionantes de jovens e adultos que vivem com AME. A apresentação é da jornalista Michelle Loreto.

Saiba mais
Mercado de trabalho para quem tem AME

O trabalho remunerado não só proporciona autonomia financeira para pessoas com AME tipo 3, mas também contribui para o bem-estar psicológico, autoestima e confiança. Saiba mais.

Mercado de trabalho para quem tem AME
O impacto social da atrofia muscular espinhal

Falta de inclusão repercute não só no paciente, mas em toda comunidade a sua volta – é papel de todos atuar para mitigar esse impacto. Veja como.

Saiba mais
O impacto da saúde mental e psicossocial em jovens e adultos com AME

O cuidado vai além da saúde física, já que a doença também pode comprometer o bem-estar emocional do paciente e até da sua rede de apoio. Saiba como reconhecer e como ajudar.

Saiba mais
Autonomia e qualidade de vida de jovens e adultos com atrofia muscular espinhal

Preservar a capacidade de tomar decisões acerca de sua própria vida faz bem para saúde. Saiba mais.

Saiba mais
Qualidade de Vida na Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Mesmo afetando a qualidade de vida do indivíduo com a doença e da sua família, a AME não é uma sentença 

Saiba mais
Respeito à individualidade na Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Cada caso é um caso. Fatores, como motivação, estado psicológico e condições de avaliação impactam de forma importante na avaliação do quadro clínico do paciente com AME

Saiba mais
Tratamentos modificadores da Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Nos últimos anos, novas terapias modificadoras do curso da doença buscam a estabilização ou regressão dos sintomas nos pacientes. Saiba mais!

Saiba mais
Gerenciamento do cuidado multidisciplinar na Atrofia Muscular Espinhal (AME)

O gerenciamento dos cuidados dos indivíduos com Atrofia Muscular Espinhal (AME) deve se basear no equilíbrio entre o lazer e as terapias multidisciplinares. Saiba mais!

Saiba mais
Conversas para momentos desafiadores: Cuidado e prevenção requerem água e sabão!!!!!

Conhecer os protocolos de higienização é de suma importância para nos matermos saudáveis e enfrentarmos juntos este momento delicado. Confira o que a enfermeira Juliana Caires tem a nos dizer sobre a relevância da higienização no durante e pós pandemia. 

Saiba mais
Comunicação e cuidados psicológicos para a inclusão social de pessoas com AME

É essencial o envolvimento de profissionais de fonoaudiologia com intuito de promover a capacidade de comunicação da pessoa com AME com o mundo ao seu redor. Confira!

Saiba mais
Atrofia Muscular Espinhal (AME): Impacto às famílias

Os familiares que auxiliam a pessoa com AME nas tarefas diárias fazem esforços físicos e lidam com uma carga psicológica e emocional. Eles também devem ser cuidados!

Saiba mais
Cuidado de paciente com Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil ainda é desafiador

Pacientes com doenças raras como AME enfrentam dificuldades em um sistema público de saúde nacional, com dimensões imensas e realidades completamente diferentes

Saiba mais
Sistema Público de Saúde: Atenção Primária à Saúde (APS) é porta de entrada para paciente com AME

Atenção Primária desempenha papel estratégico na identificação precoce de todos os conjuntos de doenças, inclusive as neuromusculares como AME

Saiba mais
Sistema Público de Saúde: Média e Alta Complexidade (MAC) e o tratamento de AME

Feita a identificação da AME, é o momento do encaminhamento do paciente ao cuidado multidisciplinar

Saiba mais
Conversas para momentos desafiadores: AME e a Estimulação Cognitiva

Como estimular a cognição de uma pessoa com AME? Confira o que a fisioterapeuta Graziela Polido tem a nos dizer sobre a estimulação cognitiva na AME.

Saiba mais
Jovens e adultos com AME: uma conversa sobre autonomia e qualidade de vida

Diferentemente de quando acomete bebês e crianças, a atrofia muscular espinhal depois da infância tem impacto direto na autonomia dos indivíduos

Saiba mais
Como é o cuidado para jovens e adultos com AME?

Conheça as especialidades envolvidas nos cuidados da atrofia muscular espinhal e as diferenças de abordagem para a fase adulta 

Saiba mais

SOBRE CUIDANDO PROFUNDAMENTE

Políticas de Saúde

O Sistema Público de Saúde e os desafios para pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Cuidados Motores

Maximizando mobilidade na Atrofia Muscular Espinhal: abordagem de cuidados motores para melhor qualidade de vida.

Cuidados Nutricionais

Saiba quais os cuidados gastrointestinais e nutricionais para pessoas com AME

Cuidados Respiratórios

Confira quais os cuidados respiratórios para pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME)